基于多学科共建联合互联网模式在炎症性肠病慢病优化管理的研究

基于多学科共建联合互联网模式在炎症性肠病慢病优化管理的研究

刘杨洋  何祥彪  钟显飞

乐山市人民医院消化内科  四川乐山  614000

摘要 由于炎症性肠病（IBD）具有年轻化、难治性、复发性等特点，其治疗周期长，对患者身心及经济消耗巨大，因此对该病的全程化科学规范管理及治疗方案仍在积极探索和优化中。我院在长期的临床实践中逐渐形成了以疾病诊疗指南为中心，通过多学科共建并联合互联网模式下努力实现对炎症性肠病的慢病优化管理，主要内容包括：指南解读及更新，多学科诊疗，全程管理，疗效评估及人文关怀等，通过该模式有望显著提高炎症性肠病缓解率，提高患者的生活质量，减轻患者负担。

关键词：多学科共建，互联网，炎症性肠病，优化管理

the study of optimal management of chronic disease under the Internet combined with multidisciplinary construction of inflammatory bowel disease

Liu Yang-yang  He Xiang-biao  Zhong Xianfei

Department of Gastroenterology, the People’s Hospital of Leshan, Leshan City, Sichuan Province, 614000

Abstract Because inflammatory bowel disease (IBD) is characterized by a young age, refractory, and recurrent, its treatment cycle is long, and its physical, mental, and economic consumption is huge. Therefore, the scientific and standardized management and treatment plan for IBD is still actively explored and optimized. In the long-term clinical practice, our hospital has gradually formed a disease diagnosis and treatment guide as the center and strives to achieve chronic disease optimization management of inflammatory bowel disease through multi-disciplinary co-construction and joint Internet mode. The main contents include: The interpretation and updating of guidelines, multidisciplinary diagnosis and treatment, whole-process management, efficacy evaluation, and humanistic care are expected to significantly improve the remission rate of IBD, improve the quality of life of patients, and reduce the burden of patients through this model.

Keywords: Multidisciplinary co-construction, Internet, Inflammatory Bowel Disease, optimal management

炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）是一类原因不明、自身免疫相关的慢性复发性肠道炎症性疾病，可影响全消化道，其中主要累及直肠、结肠及回肠[1,2]。临床表现根据病因、病程及疾病分期表现不一，主要临床表现为腹痛、腹泻、便秘及粘液脓血便等，根据疾病分型主要分为两种，即溃疡性结肠炎（ulcerative colitis, UC），简称溃结，顾名思义其主要病变部位位于结肠；另外一型为克罗恩病（crohn’s disease, CD），可累及全消化道。IBD均最早发现于欧美等发达国家，推测可能于环境、遗传、饮食等有关[2]。既往认为该病在我国发病率较低，但随着医疗技术的发展和进步，据统计自2001年至2010年较前十年增长了两倍多，随着我国的社会经济等不断发展，环境、饮食及生活习惯等的改变，预计其发病率还将不断上升，严重危害人民群众的健康安全

[3]。目前，IBD的治疗选择日益丰富，但是对于顽固复发进展者治疗手段及效果仍差强人意，因此对于该病的多学科诊疗及全程管理模式逐渐成为学界的关注热点[4]。

1.多学科共建联合互联网模式的背景

由于IBD本身的特性，目前患者管理存在明显问题和挑战[4]。第一，医患比低，由于我国人口基数大，IBD发病率逐年增加，而医务人员短缺短期内不会有明显改善；其二，IBD疾病表现各异，治疗方案和选择也日新月异，通过多学科诊疗可充分利用各交叉学科的资源共享，并通过互联网手段将知识信息及时传递给患者，实现更加及时的科学的管理；第三，由于IBD治疗的长周期性及复杂性，患者时刻承受着来自自身、家庭、社会等多方面的困扰和压力，因此及时的心理疏导，疾病信息反馈可以让患者得到及时有效的关注与治疗[5]。因此通过多学科共建联合互联网模式有助于疾病诊疗方案的科学实施以及长期随访，及时反馈，减少医护不足导致的影响，实现资源的优化配置。

2.多学科组织构建与配置

我院IBD诊疗中心是由固定的消化内科、影像科、病理科、胃肠外科、感染科、妇产科、儿科、营养科、风湿免疫科医师参与的多学科诊疗核心团队，自2020年7月成立以来不断发展、壮大、规范。目前团队已有三十余名成员组成，团队成员的个人业务水平及团队整体诊治能力均明显提升。IBD多学科团队坚持每月2-4次的多学科讨论，并在讨论后总结回顾既往讨论患者的近期情况，并通过远程医疗等平台不定期申请上级医院专家团队会诊疑难病例，并通过线上及线下学术会议等加强业务学习及知识更新。

3.互联网信息平台的搭建与维护管理

随着移动通信技术及设备的不断发展，互联网变得人人随处可及，移动医疗应运而生，其主要通过通信技术设备（如平板电脑、移动电话和卫星通讯等设备）提供医疗信息及服务。我院依托医院及科室微信公众号等互联网平台定期为患者推送IBD疾病相关知识，并建立微信病友群，每个群配备2-3名医务人员，并配备有专病护士通过微信、电话联系提醒患者定期随访，并为每个患者建立电子随访登记表。患者就诊时，按照初次就诊日期建立单独的初诊/复诊(住院/门诊)文件夹，便于随访对比，每个文件夹中包含患者病历资料、阳性体征 照片、影像学检查、内镜检查、病理检查、 实验室检测和血药浓度等资料。在随访过程中动态评估和记录患者疾病相关问题，如病情复发的处理方法、药物指导、检查及复诊指导、饮食指导等，并关注患者心理诉求，让患者及家属建立信心，不断调整和更新推送的疾病知识，满足患者确切需求。

4. IBD的专病管理

4.1 IBD的门诊管理

IBD门诊主要负责两方面内容，患者初诊和随诊。我院消化内科独立设置有炎症性肠病专病门诊，由IBD亚专业组医生及护士负责门诊工作。患者可通过医院微信官方公众号进行常规预约挂号、缴费及查看报告等，通过规范化、简易化的专病门诊可以有效减少初诊及复诊患者在就诊过程中的预约困难，就医困难，治疗困难等诸多问题。门诊中对可疑IBD患者积极完善检查，评估病情，对符合住院指征患者建议患者住院进一步诊断及治疗。主要流程为：IBD患者门诊就诊→建立患者信息档案→开具入院证明→住院完善相关辅助检查（如住院常规检查及内镜检查等）→病例讨论并制定治疗方案→方案执行及效果评估→出院并长期随访（电话及微信）。对门诊复诊病人进行营养风险筛查、营养评估、人体成分分析等，并结合患者病情制定个体化的营养治疗方案。详见表1。

表1 IBD专病建设情况统计

4.2 IBD的住院管理

针对IBD住院患者的管理，我科按照项目清单（checklist）制度及标准化操作规程（standard operating procedure, SOP）进行同质化结合个体化治疗模式。所有入院患者完善常规检查，包括三大常规、血生化、心电图等检查，并根据《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见（2018年，北京）》[6]明确疾病诊断。并根据《中国消化内镜技术诊断与治疗炎症性肠病的专家指导意见》[7]、《中国炎症性肠病消化内镜诊疗共识》[8]选择胃镜或结肠镜检查，必要时取活检病理明确诊断。由于炎症性肠病本身的特殊性，临床表现各异，且由于患者病程长短，治疗方案的选择等均会对疾病本身进展产生不同程度影响。因此需重点强调多学科诊疗模式的实施，如克罗恩病易导致小肠梗阻，肠壁感染，脓肿及窦道形成等，在治疗IBD疾病本身，还需注意其合并症的治疗，因此胃肠外科手术清创引流，患者的健康教育、饮食指导、鼻胃管安置及鼻饲营养液等营养支持对于疾病控制与恢复至关重要[9]。联合营养科在住院期间为患者进行全面的营养指导，还为特殊IBD患者配置肠内营养液，并通过门诊长期随访和评估患者的营养状况。对于合并肛周病变明显者，如合并肛周脓肿、肛瘘等，行肛周彩超或肛门镜评估，力求全面规范的诊断和评估病情，为后续治疗提供依据。

4.3 特殊类型诊断评估指标

对于初发诊断炎症性肠病患者，严格按照IBD-SOP常规进行肝炎病毒感染筛查，包括乙型肝炎病毒（HBV）标志物及DNA检测、丙型肝炎病毒（HCV）体测定。首诊筛查清单对初筛患者进行粪便常规和粪便致病菌培养，并规定对首诊患者及随访患者进行相关结核筛查，包括PPD试验、γ-干扰素释放试验、胸部CT等检查、病变组织抗酸染色技术等诊断和排除TB的检查手段，并能够通过毒素检测、细菌培养等多种方法检测艰难梭状芽胞杆菌感染，检测血巨细胞病毒（cytomegalovirus, CMV） DNA检测及CMV免疫组织化学染色。

针对妊娠患者的管理也严格安置IBD-SOP管理。具体方案为：对于男性备孕患者，在疾病缓解期，建议停用甲氨蝶呤三个月，并定期在IBD诊疗中心评估及调整方案，对柳氮磺吡啶治疗患者也需停药3个月，并可以考虑更换为5-氨基水杨酸制剂；对于疾病活动期患者，不推荐患者计划怀孕，并在IBD诊疗中心进行多学科会诊评估及调整方案。对于女性备孕患者，处于疾病活动期患者均不建议怀孕，而对于备孕和怀孕患者在缓解期可使用5-氨基水杨酸制剂、硫唑嘌呤、生物制剂、激素、肠外营养等治疗，并定期随访监测，并在妊娠晚期避免大剂量使用激素。而对于活动期及复杂IBD孕妇，需产科严密随访，消化内科辅助药物指导。

5.治疗和随访指标

患者使用免疫调节药物（如硫唑嘌呤或6-巯基嘌呤、甲氨蝶呤、环孢素、他克莫司、沙利度胺、生物制剂等）前严格按照IBD-SOP规定签署各种同意书，病情需具备硫嘌呤甲基转移酶（TPMT）基因多态性或NUDT15基因多态性检测手段。有潜伏结核感染者，在使用糖皮质激素、免疫抑制剂和生物制剂治疗时常规使用预防性抗结核治疗。乙型肝炎病毒表面抗原（HBsAg）阳性者在糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂治疗前应行抗病毒治疗，持续至免疫抑制治疗停止后至少12个月。我院IBD-SOP《炎症性肠病患者用药管理》中明确指出IBD患者不能长期使用激素，同时对激素减量进行规定。能够主动对激素抵抗或者依赖的患者进行免疫抑制剂和生物制剂治疗，有二线免疫抑制剂或生物制剂的使用经验，如环孢素及英夫利昔单抗、阿达木单抗等药物。联合妇产科处理妊娠期IBD患者，包括使用激素、免疫抑制剂或生物制剂。对于需要内镜治疗的IBD患者，可行内镜手术治疗，如狭窄扩张、切开、放置肠梗阻导管。对于IBD手术指征及并发症的评估能力，并进行积极的围手术期处理。

小结

通过多学科共建联合互联网协作模式对于炎症性肠病的管理有助于实现对疾病的全程优化管理，该模式以质量控制为核心，关注患者实际情况开展诊疗活动，涵盖患者初诊、住院、门诊随访等全程活动。充分发挥多学科诊疗和互联网优势，加强医患协作，同时这也对医务人员及患者都提出了更高的要求，全程化的管理模式可以提高患者依从性，也是患者获得更多的幸福感及获得感，提高临床缓解率，达到更好的治疗效果。

参考文献

[1] Bisgaard TH, Allin KH, Keefer L, et al. Depression and anxiety in inflammatory bowel disease: epidemiology, mechanisms and treatment. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2022;19(11):717-726.

[2] Aniwan S, Santiago P, Loftus EV Jr, et al. The epidemiology of inflammatory bowel disease in Asia and Asian immigrants to Western countries. United European Gastroenterol J. 2022;10(10):1063-1076.

[3]康蓓佩,张鹏亮,郑恬,等.炎症性肠病与肠道息肉感染致泻性大肠埃希菌实验室检测方法分析[J].胃肠病学和肝病学杂志, 2023, 32(1):41-45.

[4]敖俪元.炎症性肠病多学科共建下慢病优化管理的实施[J].中国当代医药, 2023, 30(19):134-138.

[5]诸葛玮玮,周四方,郑林秀,等.远程健康教育对炎症性肠病患者自我管理能力,睡眠质量和心理状况的影响[J].中国基层医药, 2023, 30(12):1879-1882.

[6]吴开春,梁洁,冉志华,等.炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年·北京)[J].中国实用内科杂志, 2018, 38(9):18.

[7]中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组.中国消化内镜技术诊断与治疗炎症性肠病的专家指导意见[J].中华炎性肠病杂志, 2020, 4(4):9.

[8]无,李明松,刘小伟,等.中国炎症性肠病消化内镜诊疗共识[J].中华消化病与影像杂志：电子版, 2021, 11(1):7.

[9] Guan Q. A Comprehensive Review and Update on the Pathogenesis of Inflammatory Bowel Disease. J Immunol Res. 2019; 2019:7247238.