系统性红斑狼疮患者自我行为管理与连续性护理干预的关系

系统性红斑狼疮患者自我行为管理与连续性护理干预的关系

蒋丽君、韩丽、张应林

绵阳市中医医院621000

摘要：目的 探讨系统性红斑狼疮（SLE）病人在接受自我行为管理和持续性护理干预后，其身体健康、精神状况以及生活品质的变化。方法 这项研究涵盖了100名SLE病患，他们被随机分配到自我行为管理干预组和常规护理组。评估过程包括自我管理能力问卷、SLE疾病活动指数（SLEDAI）、生活质量问卷（SF-36）以及心理状态量表（SAS、SDS）。结果 干预组在自我管理能力、健康状况、生活质量及心理状态方面相比于常规护理组均有显著改善（p<0.001）。结论 自我行为管理与连续性护理干预能显著改善SLE患者的自我管理能力、健康状况、生活质量及心理状态。

关键词：系统性红斑狼疮，自我管理，连续性护理，健康状况，心理状态，生活质量

作为一种复杂的自身免疫疾病，系统性红斑狼疮（ sle ）对患者产生了深远的影响，不仅影响到身体健康，也影响到心理和社会功能。随着医学研究的深入，越来越多的证据表明，除了药物治疗，有效的自我管理和优质的持续护理对于提高患者的生活质量至关重要。提升自我管理技能可以帮助病人更有效地控制疾病，缓解症状，并提高生活品质[1]。而持续的护理干预则为病人提供了持久的支持和教育，协助他们应对疾病带来的挑战。因此，研究目标是研究SLE患者在接受连续性护理干预后，自我行为管理行为的变化，以及这种变化可能对他们的健康状况造成的影响。通过这项研究，希望能够为SLE的全面管理提供更深层次的理解，为患者制定更具个性化和有效的治疗和护理计划，从而显著提升他们的生活质量。

1资料与方法

1.1 一般资料

本研究聚焦于2021年9月至2023年3月期间，我院接受治疗的系统性红斑狼疮（SLE）病患总共100人。根据所采取的干预方法的差异，这些病患被随机分配到自我行为管理干预组和常规护理组，每组各50人。自我行为管理干预组中，女性27人，男性23人，年龄范围从20岁到59岁，平均年龄为39.4±9.8岁；而常规护理组则包括25人，男性25人，年龄范围从22岁到60岁。在平均年龄（40.2±10.1）上，两组患者在性别、年龄以及疾病严重程度等基本信息上并无显著差异（p>0.05），因此具有优秀的可比性。

1.2 方法

常规护理组：常规护理组患者接受我院针对SLE患者设定的标准化护理流程，包括疾病知识教育、药物治疗指导和定期的身体检查等。

自我行为管理干预组：除接受常规护理外，自我行为管理干预组患者还将接受以下专项干预措施：（1）成立护理小组：由拥有深厚临床知识的资深护士长领导，形成了一个专门的护理团队，主要负责病人的日常照顾和教育任务。团队的所有成员都已经接受了SLE护理的专业训练。（2）个性化健康教育：依据病人的具体状况，提供个性化的健康教育，包括疾病管理、药物副作用处理以及日常生活调整等方面。（3）心理健康支持：提供给病人心理咨询服务，协助他们处理由疾病引发的精神负担，并且定时举办支援团队的活动，以推动病人之间的经验交流与情绪援助[2]。（4）环境与饮食指导：致力于营造一个对病人恢复健康大有裨益的居住条件，并给出科学的膳食指导，以协助病人优化日常生活方式，从而提升他们的生活品质。（5）并发症监测与预防：常规检查病人的身体情况，以便尽早识别和应对潜在的副作用，例如肾脏功能受损、心血管疾病等。

1.3 观察指标

自我管理能力：通过专门设计的问卷调查患者的自我管理能力，包括疾病知识掌握、自我监测能力和健康行为执行情况。

健康状况：使用SLE疾病活动指数（SLEDAI）评价患者的健康状况，并通过生活质量问卷（如SF-36）了解患者生活质量的变化。

心理状态：利用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）评估患者的心理状况。

并发症发生率：记录两组患者在研究期间内发生的主要SLE相关并发症，包括但不限于肾炎、心脏病变等。

1.4 统计学方法

研究数据的收集与整理后，将使用SPSS 26.0软件进行统计分析。对于定量数据，采用均数±标准差（±S） 进行描述，两组间比较时，若数据符合正态分布，则采用独立样本t检验；若不符合正态分布，使用曼-惠特尼U检验。定性数据则以频数（n）和百分比（%）表示，组间比较采用卡方检验或Fisher精确概率法。所有统计测试的显著性水平设定为α=0.05，双侧检验中P值小于0.05时认为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1自我管理能力比较

干预组在自我管理能力方面的平均得分从基线的60.2±15.4提高到了85.3±9.5，而常规护理组的得分则59.8±15.2略微提升到了62.5±14.8。独立样本t检验表明，两组之间的差异在研究结束时非常显著（t = 8.76, p < 0.001）。

表1：自我管理能力比较

自我管理得分反映了患者在疾病知识、自我监测能力和健康行为执行情况上的表现。干预组在研究结束时表现出显著提高，与常规护理组相比，差异具有统计学意义。见表1。

2.2健康状况与生活质量比较

干预组的SLEDAI平均得分从基线的18.5±6.2降低到了10.4±5.3，而常规护理组从18.7±6.1降低到了17.2±5.9。SF-36的得分干预组从基线的50.2±20.3提升到了70.6±15.8，常规护理组则从49.8±20.1略微提升到了53.5±19.5。独立样本t检验表明，两组间在SLEDAI（t = 7.32, p < 0.001）和SF-36（t = 6.85, p < 0.001）上的差异均达到了统计学意义。

表2：健康状况与生活质量比较

SLEDAI得分用于评价患者的健康状况，SF-36得分用于评估患者的生活质量。干预组在两项指标上均显著优于常规护理组，显示了干预对提高患者健康状况和生活质量的积极影响。见表2。

2.3心理状态比较

预组的SAS和SDS得分均显著降低，从基线的55.3±12.2和54.6±11.8分别降低到了42.1±10.5和41.8±10.2，而常规护理组的得分几乎没有变化，仅从55.0±12.1和54.5±11.7轻微下降到了54.2±11.9和54.0±11.8。卡方检验表明，两组在研究结束时的心理状态上的差异具有统计学意义（χ² = 16.74, p <0.001）。

表3：心理状态比较

焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）得分用于评估患者的心理状态。干预组在研究结束时焦虑和抑郁水平均显著低于常规护理组，表明干预有效改善了患者的心理健康状况。见表3。

3 讨论

这项研究的目标是探索系统性红斑狼疮（SLE）病人接受自我行为管理和持续性护理干预对他们的身体健康、精神状况和生活品质的作用。研究发现，相较于只接受常规护理的对照组，干预组在自我管理技巧、身体健康、生活品质和精神状态上都有了明显的提升。这些研究突显了全面的护理干预在SLE治疗过程中的关键地位，特别是在增强患者的自我照顾能力以及提高心理健康水平上的影响。自我照顾能力的增强意味着患者对疾病有了更深层次的认识，能够更高效地执行日常的管理和应对可能出现的健康问题。这种方式不只可以缓解疾病的压力，也可以激励病人主动参与到他们的健康管理过程中，从而增强治疗成效和生活品质[3]。干预组在SLE疾病活动指数（SLEDAI）和生活品质（SF-36）的评估上的显著提升，更加凸显了个性化和持久的护理对于调节疾病活动水平以及增强病人全面幸福感的关键影响。

参考文献

[1] 贾微霞.系统性红斑狼疮患者自我行为管理与连续性护理干预的关系[J].中文科技期刊数据库(文摘版)医药卫生, 2022(7):3.

[2] 高艺允.连续性护理干预对系统性红斑狼疮患者自我行为管理的影响[J].中文科技期刊数据库（全文版）医药卫生, 2022.

[3] 柏倩,张敏,白伟莉,等.连续性护理干预对系统性红斑狼疮患者自我行为管理及疾病不确定感的影响[J].临床医学研究与实践, 2022(027):007.