西藏自治区人民医院,西藏 拉萨 850000
【摘要】目的：探究不同类型及年龄癫痫患儿家属对延续性护理措施的实际需求特点，为进一步实施癫痫患儿延续性护理服务提供参考价值。方法：对2022年6月到2023年6月间在本院接受治疗的癫痫患儿展开具体分析，采用自设问卷调查的方式对261癫痫患儿家属对延续性护理服务的需求展开探讨分析，了解不同类型及年龄的癫痫患儿家属，对延续性护理的需求情况。采用当场调查、当场回收的方式，收集所得的相关结果。结果：非癫痫综合征家属相比癫痫综合征家属在对各项延续性护理需求更为突出（P＜0.05）；而越小的患儿家属对于病情观察、饮食以及急救措施的延续性需求越大，年龄越大的儿童家属则更担心病情对儿童后续的成长发育等相关问题（P＜0.05）。结论：癫痫患儿家属对于延续性护理服务的需求非常强烈，根据不同类型以及不同年龄的癫痫儿童，其需求内容均有所不同，需要不断开展与癫痫患儿家属需求相匹配的护理服务，以促进癫痫患儿能够全面康复。
【关键词】不同类型年龄；癫痫患儿；延续性护理；康复效果
癫痫作为一种脑神经元异常过度或者同步性活动而出现的体征，是一种神经系统常见病，具有病程长且反复发作等特点[1]。该疾病因为不可预知性，会对患者的健康生活产生较大的威胁。绝大多数的癫痫患儿在接受门诊或者住院治疗后无法取得有效的延续性护理服务，然而，实际上很多癫痫患儿家属对于延续性护理需求量较大[2-3]。延续性护理服务是通过一系列的行动设计，保证患者能够在不同健康服务场所均能够获得相同水平、连续性的照护服务。当中对本院的261例癫痫患儿家庭讲开问卷调查，分析家属对延续性护理的实际需求。
1.1基线信息
随机遴选261例癫痫患儿作为研究对象，收治时间范围：2022年6月~2023年6月，患儿的年龄范围：0~16岁，所有患儿均符合癫痫诊断标准，并且接受神经内科住院治疗。261例癫痫患儿当中，共有131例为癫痫综合征、癫痫综合征患儿130例。癫痫患儿的家属均对本次研究知情，主要照顾人的精神及理解力均正常。研究属于组内分析，因此患儿的基本资料对研究内容并无较大影响，具有可比性（P＞0.05）。
1.2方法
采用问卷调查的形式，所有问卷内容均在相关查阅相关文献以及咨询相关专业人士的基础上，参照卫生部医院管理研究所所制定的延续性护理服务需求调查问卷。问卷调查的主要内容：（1）患儿的基本信息；（2）患儿关系延续；（3）治疗延续；（4）心理及其他需求。
成立专业的研究小组，所有小组成员均经过统一培训，在调查前使用统一的指导语讲解问卷调查的意图及目的，让家属填写并全程陪伴在其身边，及时回收调查问卷内容，发现漏项及时完善。
1.3观察指标
记录分析不同年龄、不同类型癫痫患儿家属对延续性护理服务的需求情况。
1.4统计学分析
评定本文研究结果使用SPSS22.0进行，计量数据经由（
）表述，t检验获取处理结果，计数资料经由（%）表述，χ2检验获取处理结果，通过分析如果P值＜0.05，则表示具有影响。
2.1不同类型癫痫患儿家属延续性护理需求情况对比
相比较而言，与癫痫综合症患者相比较而言，非癫痫综合症患儿家属对延续性护理需求更加凸显：P＜0.05。
项目 | 内容 | 癫痫综合征（n=131） | 非癫痫综合征（n=130） | 卡方值 | P值 |
与病情有关的问题 | 发作时癫痫发作无法控制 | 126（96.18） | 103（79.23） | 5.603 | ＜0.05 |
发作会引发生命危险 | 116（88.55） | 95（73.08） | 6.432 | ＜0.05 | |
运动发育落后、无法自理 | 76（58.02） | 78（60.00） | 1.336 | ＞0.05 | |
认知、注意力、情绪障碍 | 87（66.41） | 101（77.69） | 4.593 | ＜0.05 | |
用药指导 | 服药方法 | 89（67.94） | 98（75.38） | 6.405 | ＜0.05 |
服药剂量 | 85（64.86） | 87（66.92） | 1.013 | ＞0.05 | |
服药注意事项 | 78（59.54） | 79（60.77） | 0.976 | ＞0.05 | |
不良反应 | 64（48.85） | 91（70.00） | 6.724 | ＜0.05 | |
用药期间担心的问题 | 药物的有效性 | 56（42.75） | 82（63.08） | 4.969 | ＜0.05 |
要服用药物的规范性和正确性 | 65（49.62） | 97（74.62） | 6.093 | ＜0.05 | |
不能坚持服用药物 | 45（34.35） | 82（63.08） | 4.452 | ＜0.05 | |
期待获得哪些支持 | 线上沟通+APP延续性服务 | 85（64.88） | 112（86.15） | 6.268 | ＜0.05 |
专科医院人员的持续性指导 | 93（70.99） | 108（83.08） | 5.086 | ＜0.05 | |
便捷流畅的复诊 | 87（66.41） | 101（77.69） | 4.073 | ＜0.05 | |
经验人员相互之间沟通、学习 | 74（56.49） | 113（86.92） | 9.094 | ＜0.05 | |
外来经济支持 | 43（32.82） | 85（65.38） | 11.246 | ＜0.05 |
2.1不同年龄癫痫患儿家属延续性护理需求情况对比
与6岁以上癫痫儿童家属相比较，3岁以下癫痫儿童家属的延续性护理需求更为突出。
年龄 | 例数 | 与病情有关的问题 | 用药指导 | 用药期间担心的问题 | 期待获得哪些支持 |
＜3岁 | 85 | 85（100.00） | 85（100.00） | 83（97.65） | 80（94.12） |
3~6岁 | 87 | 72（82.76） | 77（88.51） | 71（81.61） | 67（77.01） |
＞6岁 | 89 | 68（76.40） | 49（55.06） | 56（62.92） | 64（71.91） |
延续性护理服务作为新型护理模式的一种类型，被广泛认为是一种高质量的卫生服务所必不可少的要素之一。癫痫作为一种慢性疾病，其康复过程需要非常长的时间，因此，仅靠于医院短暂期间内的护理服务无法满足癫痫儿童在家庭护理中所存在的相关问题[4]。另外在我国，延续性护理服务开展时间相对较晚，而且有关癫痫患儿进行延续性护理的研究和报道相对较少。在本次研究中，对本院收治的癫痫患儿家属展开延续性服务调查，结果发现：年龄越小的癫痫患儿家属对延续性护理服务需求更为明显，而且相比较而言，非癫痫综合征的患儿家属对延续性护理服务需求更突出。主要是因为目前大部分医院有关幼儿癫痫的护理停留在住院期间，并没有完全延伸至患儿家庭。随着病情的延续，患儿家属在家庭护理当中会存在诸多的问题，包括用药安全等多方面考虑，因此对癫痫患儿展开延续性护理服务显得非常重要[5]。在本次研究当中，也可以看出癫痫患儿家庭对延续性护理方案的需求量相对较大，同时，本次研究存在一些不足之处，调查样本量相对较少，需要进一步扩大样本空间展开思考与研究。
参考文献：
[1] 李双子,张萍,王婷,等. 不同类型及年龄癫痫患儿家属延续护理需求调查及分析[J]. 循证护理,2021,7(7):924-928.
[2] 余祖琳,潘月瑢,胡艳艳. 癫痫患儿家长对延续性护理的需求调查[J]. 安徽卫生职业技术学院学报,2017,16(6):133-135.
[3] 王婷,王晓庆,刘丹,等. 延续护理对癫痫术后患者服药依从性与自我效能感的影响[J]. 中华现代护理杂志,2015(29):3580-3581,3582.
[4] 花倩,周进芳. 癫痫患儿延续性护理服务需求研究进展[J]. 中华现代护理杂志,2021,27(28):3908-3911.
[5] 王红霞,王婷,牛晓桂. 癫痫患儿主要照护者居家护理需求的质性研究[J]. 当代护士（中旬刊）,2021,28(5):60-63.
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