脑瘫高危儿家庭早期干预的研究进展

脑瘫高危儿家庭早期干预的研究进展

梅钦楠 ,叶晓苏,许展玮,方楚筠,傅佳璐,金智慧,赵艳霞,梁少英＊通讯作者

宁波卫生职业技术学院, 浙江 宁波 315100

【摘要】目的：描述脑瘫高危儿家庭早期干预现状，分析原因并给出建议。方法：本综述通过了解现状、分析影响因素和分享建议三方面阐述脑瘫高危儿家庭早期干预的研究进展。结论：脑瘫高危儿的治疗目前普遍认为要早发现、早诊断和早干预，越早干预效果越好。家庭早期干预对脑瘫高危儿治疗效果是一个很重要的影响因素。本文将影响家庭早期干预的因素主要分为社会、对象、医院和家庭四个方面。并陈述了家庭早期干预的方法，以期为脑瘫高危儿家庭早期干预提供参考。

【关键词】脑瘫；高危儿；家庭；早期干预

脑性瘫痪(cerebral palsy)，又称大脑性瘫痪、脑瘫，是指婴儿先天或者围生期等脑发育早期，由于多种原因导致的非损伤性脑损伤综合征。WHO统计2015-2020年新生儿脑瘫发病率约4.5‰，位致残原因第五位。目前中国有脑瘫患者600万，其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人，每年新增脑瘫病例4～5万人[1]。数以千万的脑瘫患儿在疼痛中不断受折磨，也让同样数字的家庭因孩子的疾病在贫困线挣扎几近奔溃。一个脑瘫患儿一年治疗费用需要近十余万元，而且脑瘫患儿的康复期是一个非常漫长的过程。发展成脑瘫前，患儿早期均存在各种各样高危因素，如早产、颅内出血等。目前共识是对脑瘫高危儿应该早诊断、早干预。早期干预主要有医院筛查高危因素、回归家庭照护、社区医院定期随访及必要时医院治疗或机构康复。高危儿早期筛查工作不断完善，救治技术不断提升，但是家庭早期干预受影响的因素最多，开展也存在较大困难。因此明确影响脑瘫高危儿家庭早期干预的现状及相关影响因素，制定相应对策，对构建完善的脑瘫高危儿超早期干预社会支持系统及科学可行的干预模式至关重要。

1 脑瘫高危儿定义及概况

2008 年美国儿科学会（American Academy of Pediatrics，AAP）进行了概念更新[2]，将高危儿分成4 类：（1）早产儿；（2）有特殊健康问题或依赖技术维持的新生儿，如呼吸机维持、营养支持等；（3）有家庭特殊情况所致婴儿高危状态，如较低的文化教育背景、缺乏社会支持、婚姻不稳定及很少做产前检查等母亲因素；（4）母亲曾经有婴儿早期死亡史。脑瘫高危儿的表现主要有：运动发育迟滞和异常。一般6个月是发现运动发育迟滞和异常的关键月，脑瘫高危儿无法达到正常运动发育里程碑。姿势反射异常。除Vojta姿势反射外，脑瘫高危儿会有新生儿期的原始反射残存。肌张力异常和病态姿势。4～5个月脑性瘫痪患儿可看到病态姿势，如肌肉的异常收缩状态，表现为肌肉的过紧张、低紧张、动摇性，以及肌肉收缩不协调。脑干诱发电位异常，尤其是听觉脑干诱发电位反应更为明显。磁共振(MRI)或头颅CT检查有脑的影像学异常。

中国新生儿协作网（CHNN）发布 2020 年度报告显示随着围产医学和新生儿医学的发展，越来越多的脑瘫高危儿得以存活，但存活高危儿面临脑损伤、肺损伤等并发症的风险，其中50%存在不同类型或程度的脑损伤。随着全面二孩、三孩政策的实施，高龄产妇增多，我国脑瘫高危儿呈现着更加严峻的上升趋势，将对家庭及社会带来极大的负担[3]。

2脑瘫高危儿家庭早期干预现状

脑瘫高危儿早期可能没有异常症状，但与没有高危因素的婴幼儿相比，存在功能障碍或发育迟缓的风险[4]。因此对于这一特定群体，必要的早期监测、早期干预和随访管理显得更为重要[5]。我国对于脑瘫高危儿的研究更多集中于护理和医学康复这两个领域，主要包括对于康复和护理方式的比较和研究[6]，在家庭干预这一方面研究较少。有关脑瘫儿的治疗，普遍认为早发现、早诊断、早干预，越早效果越好。甘明霞等[7]关于脑瘫高危儿早期干预治疗的临床效果分析得知观察组的治疗总有效率明显高于对照组，可见早期干预对高危儿的运动、智能发育有明显的促进作用，并且可以减少神经系统后遗症的发生率，提高患儿的生活质量。陈湘南的研究报告[4]可以看出早期感觉统合训练对于提高脑瘫高危儿的大运动功能和智力发育水平方面有很好的效果，能促进大脑及神经系统发育的正常化，特别是在综合智力的改善方面效果显著。

    脑瘫高危儿早期干预除了定期随访，出现异常及时就医或康复外，绝大部分时间以家庭养育为主，因此家庭早期干预尤为重要。国内目前对脑瘫高危儿的干预模式主要以疾病为中心的“治愈”理念，把高危因素做为单一的临床病例，缺乏对高危儿家庭的评估，忽略家庭因素对高危儿健康的影响。而研究也证明家庭早期干预，尤其适合0~3岁婴幼儿[8]。

Nguyen LT等[9]研究表明丰富家庭康复环境是保证脑瘫高危儿产生全方位临床疗效的基础。系统化家庭康复管理也能改善脑瘫高危儿的神经发育[10]。李晓林、许天友认为早期家庭康复有利于促进脑瘫高危儿粗大运动功能和日常生活能力的提高

[11] 。

3脑瘫高危儿家庭早期干预的影响因素

然而在脑瘫高危儿中开展家庭早期干预存在一定困难。成功的家庭早期干预是对脑瘫高危儿的整体连续干预，包括出院指导、专科护理门诊、居家随访。但居家随访意味着医院要投入巨大的精力和时间，尤其对于居住在偏远地区的患者。目前我国尚没有成熟的后续卫生保健服务，对于很多脑瘫高危儿出院即意味着卫生服务的中断，特别是基层卫生服务比较薄弱的农村地区，这给社会和家庭带来极大的经济和精神负担[12-13]。我们认为，我国综合医院开展家庭早期干预面临主要困难为人力资源不足、缺乏国家政策指导和相关法律法规、护士能力不足、缺乏交通工具、缺乏规范化延续干预方案等。

由此可见，脑瘫高危儿在综合医院出院后的健康知识需求、治疗与护理以何种途径解决、如何保证院外治疗与居家护理的依从性和效果监控，迫切需要医护人员的关注。分析影响脑瘫高危儿家庭早期干预的因素主要如下：（1）社会原因：我国医疗保险制度特别，农村患者到大城市医院就医报销比例偏低。但是脑瘫儿治疗费用高，这导致较多农村家庭无法支付高昂的医疗费用而被迫放弃治疗孩子。（2）对象原因：脑瘫儿对象年岁较小，尤其是0-1岁。他们自身不会讲话，不能很好的表达自己，也不会走路，导致这一时期的脑瘫儿非常难以发现。（3）医院原因：由于多种原因，误诊、漏诊、延误诊断、诊断不够准确的情况较多，导致患儿不能得到及时正确的治疗。（4）家庭原因：家庭方面主要是知识、性别和经济和各种压力带来的影响。由于脑瘫高危儿年龄较小，不会讲话，不会走路，不能很好表达自己的想法，加上部分家庭文化程度较低，缺少对于脑瘫这一概念的认知，导致很多家长会将患者的异常表现归结于小孩子发育迟缓等原因或产生各位不良心态如焦虑沮丧无奈等，以至于错过最佳的治疗时间从而影响脑瘫儿的早期治疗和康复[6，14]。性别也将对治疗产生影响，因为当下重男轻女的现象依然存在，会有部分家长由于患者是个女孩就放弃治疗，导致耽误最佳的治疗时间。经济原因的影响也很大，该病治疗时间较长、费用高，给患者家庭造成较沉重负担[15]。无论是何种家庭经济条件，一个脑瘫高危儿的出现都会对其造成一定影响，只是所造成的影响大小不同。各种压力也会是一个重要的影响因素。对于照顾者，看着患者治疗速度较慢甚至有段时间停滞不前，他们会产生沮丧、焦虑的心理情绪，同时产生巨大的心理压力，甚至有些更为严重的产生病耻感的。

4脑瘫高危儿家庭早期干预建议

如何通过科学的方法来促进脑瘫高危儿家庭早期干预的效果是目前的研究热点。照顾者首先要尽可能去积极回应婴幼儿的需求并且建立良好的亲子关系。其次要因人而异去制定个性化的干预方法，治疗要潜移默化、逐步加强，欲速则不达，不能强求速度而过度刺激。再次要减少环境压力和照顾者的情绪压力，由于照顾者的情绪会影响到婴幼儿的情绪，干预内容也应关注脑瘫高危儿照顾者的心理需求及情绪变化[16]。

在家庭早期干预中医护人员指导家庭成员学习相关的医学知识尤其重要。使早期干预基于健康宣教与保健，护士要告诉患儿家长疾病的原因、症状及危害性 , 提高患儿家长的理解和认知,使其积极配合护理工作,使其充分了解婴儿的运动和智力发展,喂养的知识和疾病的预防方法，可以提高患儿语言功能和 DQ 值的 [17]。出院后也要进行护理干预。高危儿 6 个月~2 岁时，需要为患儿家庭开展康复训练指导，为其制定相应的护理方法[18]。当然，在交通不便等特殊情况下，尤其是在农村高危新生儿家庭，可以学习杜晓红 [19]采用电话随访式健康指导方式对农村高危新生儿进行护理干预，从而提高家长护理高危新生儿的能力，以此来及时回答高危新生儿出现的护理问题，这对于提高农村高危新生儿的随访有借鉴意义。丘雅琴等学者的研究结果显示[20]，研究组在精细运动、粗大运动、个人社交、语言能力及适应性等各项 Gesell 发育量表评分明显高于对照组，研究组 PDI 评分及 MDI 评分均显著高于对照组,说明早期家庭康复的合理介入，对于改善脑瘫高危儿智能及肢体功能发育而言具有重要作用。另外，家庭早期干预能够保证患儿大脑功能获得有效代偿，进而促使其各项神经功能实现均衡发展 [21]。陈素梅的研究[22]提示医院-社区-家庭一体化干预模式能有效改善患儿肢体粗大运动功能，提示家庭早期干预并不是独立的，应与医院和社区的干预同向同行。

5总结与展望

随着科技的进步，医学的发展，互联网技术、人工智能技术、微纳米技术和生物材料的发展,康复工程技术在脑瘫儿童的应用前景将越来越广阔。随着国家、社会、医务人员、家长等对脑瘫高危儿康复事业的重视，随着现代神经科学的发展,各种康复治疗方法的规范应用，脑瘫高危儿家庭早期干预将会取得显著进步。

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一起发表

第一作者：梅钦楠，女，2003.05-，高职在读，宁波卫生职业技术学院21护理14班

通讯作者：梁少英，女，1985.01-,讲师，研究方向：高危儿早期干预，邮箱：174631247@qq.com

基金项目：2022年宁波卫生职业技术学院大学生科技创新项目