海军青岛特勤疗养中心,山东,青岛,266000
【摘要】 目的 深入探索慢性肾脏病患者患病后疾病认知加工的内容和形式。方法 2019年4月到5月,采用目的抽样法选取上海市某三级甲等医院肾内科收治的慢性肾脏病患者15例为研究对象。采用现象学研究方法,对其进行半结构访谈,采用Colaizzi7步分析法分析访谈资料,提炼出主题。结果 患者的认知加工表现为:消极的担心和愧疚、恐惧和自卑、多方面的丧失感,以及积极的自我反思、意义构建、重新评价、思考问题解决方法7个主题。结论 医护人员应该能够识别患者积极和消极的两种认知,减少其消极的疾病认知,并引导患者积极的有目的的思考,促进其积极的疾病认知,进而促进患者良好的心理适应,改善身心健康,提高其远期生活中质量。
【关键词】 慢性肾脏病;认知加工;质性研究
慢性肾脏病是指各种原因引起的的慢性肾脏结构或功能障碍(肾脏损害病史大于3个月),伴或不伴肾小球滤过率 (GFR)降低,表现为下列之一:病理异常 ;血或尿成分异常或影像学检查异常;肾功能下降指 GFR <60 ml>[1]。慢性肾脏病具有患病率高、知晓率低、预后差和医疗费用高等特点,是引起死亡和残疾的一个重要原因,已经成为全球公共健康问题[2-3]。最新的一项流行病学调查发现中国成年人慢性肾脏病患病率为10.8%,约1.2亿,但知晓率仅12.5%[4]。认知加工是指个体遭遇创伤经历后,对创伤信息进行整合的过程,主要表现为消极的侵入性沉思和积极的目的性沉思[5]。已有研究证实认知加工与疾病获益有关[6]。积极的认知加工有利于患者在患病经历中体验到益处,这种益处的发现可以减轻患者的心理压力,提升其积极的幸福感。
1对象与方法
1.1 研究对象 2019年4月至2019年5月,目的抽样法选取上海市某三级甲等医院肾内科的慢性肾脏病患者15例为研究对象。其中,男9例,女6例,年龄22~62岁,平均(38.29±10.51)岁。纳入标准:(1)符合慢性肾病的临床诊断标准[1];(2)年龄>18岁;(3)意识清楚,无认知障碍,能正常交流;(4)能够书写沟通。排除标准:(1)功能性或器质性精神疾病者;(2)病情危重患者;(3)听力障碍,无法正常交流者;(4)经研究者解释不予配合者。
样本量以信息饱和性原则,即访谈者听到了相同的重复信息,不能再获得新的信息,即为资料饱和[7]。以A1-A15对15名患者 进行编号,其一般资料见表1。
编号 | 性别 | 年龄 | 婚姻 | 文化程度 | 职业 | 医疗费用支付方式 | 诊断 | 患病时间(年) |
A1 | 男 | 23 | 未婚 | 小学 | 待业 | 农村合作医疗 | CKD5期 | 13 |
A2 | 男 | 31 | 已婚 | 大学 | 公务员 | 城镇居民医疗 | CKD5期 | 2 |
A3 | 女 | 62 | 已婚 | 高中 | 农民 | 农村合作医疗 | CKD4期 | 5 |
A4 | 男 | 53 | 已婚 | 高中 | 个体 | 自费 | CKD5期 | 8 |
A5 | 女 | 48 | 已婚 | 初中 | 农民 | 农村合作医疗 | CKD5期 | 7 |
A6 | 男 | 22 | 未婚 | 大学 | 企业 | 城镇职工医疗 | CKD5期 | 3 |
A7 | 男 | 35 | 已婚 | 大学 | 待业 | 城镇居民医疗 | CKD2期 | 5 |
A8 | 女 | 31 | 已婚 | 高中 | 工人 | 城镇职工医疗 | CKD5期 | 8 |
A9 | 男 | 40 | 已婚 | 大学 | 外企 | 城镇居民医疗 | CKD5期 | 4 |
A10 | 男 | 30 | 已婚 | 大学 | 个体 | 城镇居民医疗 | CKD5期 | 12 |
A11 | 男 | 45 | 已婚 | 高中 | 个体 | 城镇居民医疗 | CKD5期 | 5 |
A12 | 男 | 32 | 已婚 | 高中 | 工人 | 城镇职工医疗 | CKD3期 | 3 |
A13 | 女 | 37 | 已婚 | 大学 | 工人 | 城镇居民医疗 | CKD3期 | 6 |
A14 | 女 | 34 | 已婚 | 大学 | 公务员 | 城镇居民医疗 | CKD5期 | 5 |
A15 | 女 | 36 | 已婚 | 大学 | 军人 | 公费医疗 | CKD5期 | 3 |
1.2 方法 采用现象学研究方法,对研究对象进行一对一面对面半结构式深入访谈。
表一 慢性肾脏病患者一般资料
1.2.1资料的收集 采用面对面半结构式深入访谈法收集资料,并以编号代替患者的姓名。访谈前,向患者做自我介绍,说明本次研究的目的、意义、保密原则、并解释录音的作用等,获得同意后签订知情同意书。
1.2.2 资料分析 访谈结束后24小时内对访谈资料进行转录,采用Colaizzi7步分析法和Nvivo软件对转录的文字资料进行质性分析。
2结果
基于对原始资料的分析、比较,本研究归纳出慢性肾病患者疾病认知加工的7个主题:担心和愧疚、恐惧和自卑、多方面的丧失感,自我反思、意义构建、积极思维、思考问题解决方法。
2.1 担心和愧疚
2.1.1 担心家庭经济负担
慢性肾病由于病情迁延不愈,需要长期治疗,治疗费用给患者家庭带来巨大的经济负担。
A1:“给家人太大的经济负担,前后花费100多万,家里的钱全给我用来治病了。”A3:“透析经济压力太大,农村没有钱”。A12经济上不能去工作,经济压力大,上有老下有小,将来可怎么办。”
1.2愧对家人
A9:“我挺独立的,没有太多依赖父母,我不希望变成别人的负担,非常的愧疚父母,感觉对不起他们,现在上有老下有小,突然变成这样,承担的责任巨大,到现在没和父母说生病的事,怕他们担心,不想拖累家人。”
2.2 恐惧和自卑
2.2.1对疾病的恐惧
A3:“这个病很可怕的。担心这个病能不能治好,能不能痊愈,我听说到尿毒症就已经是治不好了。所以我们很担心,这个病能不能治好,千万不要发展到尿毒症期。”A6:“当得知这个疾病的时候感觉挺的可惜,如果我不得这个疾病我可以干很多事情,我还这么年轻,非常的恐惧、害怕。
2.2.2自卑心理
A1:“严重影响生活,社交、心理自卑,特别是刚患病的时候,疾病导致身材矮小,自我形象受损。父母一米七多哥哥一米八,为什么我这么矮。
A6:“有自卑心理,不好意和单位同事领导讲,我怕受到单位同事的歧视,所以一直不敢和单位说,我就平时情病假,说身体不舒服。”A9:“隐瞒单位同事,生病后换了一份工作。”A10:“疾病给生活带来了极大的影响,我是家族企业,疾病以后非常害怕受到歧视,身边的朋友不敢和他们说,怕他们知道以后,远离我,歧视我。”
2.3多方面的丧失感
2.3.1工作和学习
A2:“工作前景,我是公务员,本来已经进到局里了,现在疾病原因,领导就给我安排了一个闲职,职业前发展不好的岗位,我将来可能没有晋升的机会。”
A9:“担心我的工作啊,因为中国还是有一定的误区,普遍认为,你如果得了这个疾病,因为这是重症嘛,他们就会觉得你就失去工作能力。”
2.3.2家庭角色
A10:“当透析和家长会冲突时,去不了,不能给孩子开家长会。”
2.3.3 日常生活
A6:“我平时爱运上,打篮球,但是自从得了这个疾病,我的活动就受限了,减少出去玩,没法出去旅游。不能剧烈运动,不能打球了。”A5:“平时出去玩也受影响,走亲访友都受限,因为一天需要好几次透析。A10:“当透析和清明上坟冲突时,也不能去祭拜。”
2.4自我反思
2.4.1反思饮食和生活习惯
A2:“是不是饮食导致的,饮食不忌口。我平时工作也不是很辛苦,不是很劳累啊。更主要因素可能是疾病本身,病理不好。”A12:“现在开始反思以前的胡吃海喝,以前爱喝酒、喝饮料。”
A14:“反思患病原因,平时工作太忙,喝水喝多的少。怀孕导致的,妊高症。”
2.4.2反思事物的重要性
A6:“以前还想得是好好过我的大学生活,现在有了疾病,就只能先以身体为主其他的放一放。暂时先不考虑婚姻,先把身体养好,其他都不重要了。”
2.5 意义构建
2.5.1 存活的意义 患者在患病中体验到家人的关心与帮助,并找到其存活的意义。A9:“不想因为自己生病,而改变原有家庭的模式,所以要积极接受治疗,不给成为家人的负担。” A14:“因为我爸去世的早,我有个女儿六岁,虽然,我现在干不了什么,但是我要是活着的话毕竟家是完整的,想给孩子一个完整的家庭。
2.5.2益处发现
A1:“感恩父母,父母给了很多关爱,小时候和外公外婆一起生活,和父母感情不深,通过这次生病,让我体会到了一般小孩体会不到的关爱,患病的过程中体会到前所未有的关爱。”
A5:“我老公对我很好,一直陪着我,亲人对我也很好,今天是我姐夫陪我来医院的,他们给了我很多的关心与支持。”A14:“单位上会研究,给我发80%的工资,让我很感动。是我很大的支持,领导上会说尿毒症是重症,开销大,不要扣得让她连医药费都付不起。”
2.6积极评价
2.6.1 倍感幸运A3:“来住院很不容易,还是找了人才能来到这么好的医院,接受到这么好的治疗,感觉自己很幸运能够来到这么好的医院接受治疗。” A5:“如果不是腹透,正常多好啊,,还是很幸运的至少不是绝症。A15:“我还是很幸运不用承担医疗费用,没有经历透析的痛苦,直接就肾移植。”
2.6.2 资源的知足 A1:“来住院很不容易,还是找了人才能来到这么好的医院,接受到这么好的治疗。”A12:“医院的各种环境,治疗技术、感谢医生。
2.7思考问题解决方法
2.7.1 积极配合治疗A9:“积极应对疾病,主动寻找问题解决方法,上网查询相关知识,查看文献,透析手册。经验总结,互相交流。”
2.7.2阅读书籍洗涤心灵 A1:“自我调整,看心理书籍寻求心理安慰,如人性的弱点这本书,配合医生治疗。”
3.1慢性肾病患者疾病认知加工的表现
反刍性沉思是创伤认知加工的一种形式,涉及创伤相关信息的激活和沉思[8]。反刍性沉思是创伤后认知加工的重要指标[5]。本研究发现慢性肾病患者对疾病有两种认知加工,包括积极的目的性反刍性沉思和消极的侵入性的反刍性沉思。前者常给患者带来心理痛苦,患者常感到自卑、心理负担大。随着疾病的进展患者开始反思患病原因,并积极寻求问题解决方法,配合医生治疗,进行目的性反刍性沉思,改变个人疾病认知思维,从而获得成长。
3.2慢性肾病患者认知加工对临床护理的启示
慢性肾病患者对疾病存在两种认知加工,作为临床护理人员,要善于识别患者的两种认知加工,正确认识不同时期其两种认知存在的意义,帮助患者更好的认识疾病,并引导患者积极的有目的的思考,促进其积极的疾病认知,进而促进患者良好的心理适应,改善身心健康,提高其远期生活中质量。
参考文献:
[1]王海燕, 王梅. 慢性肾脏病及透析的临床实践指南[M ]. 北京人民卫生出版社, 2003:1 - 301.
[2]Zhang L, Wang H. Chronic kidney disease epidemic: cost an health care implications in China[J].SeminNephrol,2009,29(5):483-486.
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[6]Tedeschi R G, Calhoun L G. Target Article: "Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and Empirical Evidence"[J]. Psychological Inquiry, 2004, 15(1): 1-18.
[7]老年冠心病患者益处发现体验的质性研究[J]. 解放军护理杂志, 2017(16).26-29.
[8]董超群. 自我表露对意外创伤者创伤后成长的干预效果及作用机制研究[D]. 2013.