汕头大学医学院附属肿瘤医院乳腺肿瘤内科 广东汕头 515041
摘要 目的 探讨乳腺癌患者照顾者自我感受负担状况及影响因素。方法 将2019年1月～2021年1月间于我科就诊的49例乳腺癌患者及其主要照顾者作为研究对象，每位患者选取1位主要照顾者。采用自行设计的一般资料调查量表及照顾者负担量表（ZBI）评价照顾者负担的影响因素。结果 文化程度、工作状态、健康状况、家庭年收入、医疗费用支付方式、了解病情程度、每天照顾时间与乳腺癌患者照顾者负担有关（P＜0.05），照顾者性别、年龄、婚姻状况、照顾患者总时间与自我负担无关（P＞0.05）；工作状态为在岗、健康状况较差、家庭年收入＜5万、自费、每天照顾时间＞6h可以加重乳腺癌患者照顾者的自我感受负担（P＜0.05）。结论 乳腺癌患者照顾者的自我感受负担较重，医护人员应该根据重要的影响因素进行针对性的干预护理，减轻照顾者的自我负担，提高照顾质量，改善疾病结局。
关键词 乳腺癌；照顾者；自我感受负担；影响因素
乳腺癌是威胁女性生命健康的重要因素，2018年的国际癌症研究机构（IARC）调查的最新数据显示，乳腺癌在全球女性癌症中的发病率居于首位[1]。在我国，乳腺癌的发病率也呈逐年上升趋势，每年被诊断出乳腺癌的患者有30多万[2]。乳腺癌治疗过程中给患者带来一系列不良反应，不仅给患者本身造成了痛苦和压力，也给患者的照顾者带来了沉重的负担[3]。照顾者主要指患者在患病期间和患者生活在一起，起到照顾患者的主要责任，负责患者的饮食起居及治疗护理的人，一般是患者的亲属，如夫妻、儿女、兄弟姐妹、父母等[4]。研究表明，乳腺癌患者照顾者的自我感受负担要大于患者本人的负担[5]，而照顾者的压力对于整个治疗过程和结局都有重要影响，因此，本研究选取了我院收治的乳腺癌患者及照顾者，通过调查分析照顾者的自我感受负担的影响因素，旨在根据负担采取针对性的干预和护理，减轻其压力，提高治疗结局。详细报道如下。
1资料和方法
1.1临床资料
将2019年1月～2021年1月间于我科就诊的49例乳腺癌患者及其主要照顾者作为研究对象，每位患者选取1位主要照顾者。年龄25～74岁，平均（49.3±2.9）岁；身高150～173cm，平均（157.3±2.1）cm；肿瘤分期：Ⅲ期27例，Ⅳ期22例。
患者纳入标准：（1）经临床及病理诊断为乳腺癌；（2）意识、认知清楚，依从性好；（3）签署知情同意书。排除标准：（1）有认知障碍及精神病史；（2）合并心肝肾等重要器官的功能障碍。
照顾者纳入标准：（1）年龄＞18岁；（2）了解患者病情，在患者住院期间照顾患者时间≥4h/d，由患者确认为主要照顾者；（3）意识、认知清楚，无沟通障碍。排除标准：（1）有精神病史；（2）自身身体状况不适合照顾患者。
1.2研究工具
一般资料调查表：经查阅文献，自行设计照顾者一般资料调查表，项目包括照顾者性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作状态、健康状况、家庭年收入、医疗费用支付方式、了解病情程度、每天照顾时间、照顾患者总时间等。
照顾者负担量表（Zarit Burden Inventory，ZBI）[6]：采用ZBI评价照顾者负担状况，此量表包括个人负担和责任负担两个维度，共22个项目，涵盖身体健康、心理健康、照顾者与患者关系等各个方面的内容，Cronbach’s α系数为0.87，信度较高，计分为没有（0分）、偶尔（1分）、有时（2分）、经常（3分）、总是（4分），得分越高表示照顾者负担越重。无负担或轻度负担：≤39分，中度负担：40～60分，重度负担：≥61分。
1.3实施步骤
由研究人员发放调查问卷，对纳入的研究对象进行讲解，说明本次研究的目的和方法，并签署知情同意书。在调查过程中，研究人员对调查对象进行答疑解惑，帮助调查对象正确理解各个调查条目。确保调查对象在无任何干扰的情况下完成问卷，当场回收。本次研究发放问卷49份，回收49份，有效回收率为100%。
1.4统计学方法
采用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析，计量资料（`X±S）表示，t检验，计数资料(%)表示，χ2检验。照顾者负担影响因素采用多元线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1照顾者负担评分
由表1可知，文化程度、工作状态、健康状况、家庭年收入、医疗费用支付方式、了解病情程度、每天照顾时间与乳腺癌患者照顾者负担有关（P＜0.05），照顾者性别、年龄、婚姻状况、照顾患者总时间与自我感受负担无关（P＞0.05）。
表1.49例乳腺癌患者主要照顾者ZBI评分情况
项目 | 例数（%） | ZBI评分(分，`x±s) | t/F | P | |
性别 | 女 | 30（61.22） | 65.33±4.30 | 0.824 | 0.452 |
男 | 19（38.78） | 58.50±4.19 | |||
年龄 | ＜45岁 | 15（30.61） | 62.30±5.57 | 0.464 | 0.356 |
45～60岁 | 21（42.86） | 55.03±5.49 | |||
＞60岁 | 13（26.53） | 41.02±4.35 | |||
文化程度 | 初中及以下 | 12（24.49） | 50.04±4.35 | 3.245 | 0.025 |
高中及大专 | 26（53.06） | 45.30±4.22 | |||
本科及以上 | 11（22.45） | 39.04±3.39 | |||
婚姻状况 | 未婚 | 14（28.57） | 51.30±4.42 | 0.567 | 0.359 |
已婚 | 35（71.43） | 56.50±4.34 | |||
工作状态 | 无业 | 18（36.73） | 40.29±3.25 | 3.258 | 0.016 |
退休 | 14（28.57） | 49.35±3.48 | |||
在岗 | 17（34.69） | 56.90±4.39 | |||
健康状况 | 良好 | 17（34.69） | 42.34±5.55 | 5.466 | 0.008 |
一般 | 24（48.98） | 49.03±5.49 | |||
差 | 8（16.33） | 64.45±6.40 | |||
家庭年收入 | ＜5万 | 11（22.45） | 66.40±6.46 | 6.390 | 0.004 |
5～10万 | 26（53.06） | 56.30±5.82 | |||
＞10万 | 12（24.49） | 46.26±4.02 | |||
医疗费用支付方式 | 医保 | 37（75.51） | 49.40±4.18 | 6.398 | 0.005 |
公费 | 7（14.29） | 38.39±3.27 | |||
自费 | 5（10.20） | 66.30±5.46 | |||
了解病情程度 | 非常了解 | 14（28.57） | 39.28±3.33 | 7.930 | 0.003 |
基本了解 | 25（51.02） | 48.71±4.72 | |||
不了解 | 10（20.41） | 60.94±5.46 | |||
每天照顾时间 | 4～6h | 20（40.82） | 47.89±4.54 | 2.245 | 0.033 |
＞6h | 29（59.18） | 59.20±5.52 | |||
照顾患者总时间 | ＜6个月 | 13（26.53） | 37.57±3.31 | 1.749 | 0.073 |
6个月～2年 | 21（42.86） | 45.40±4.82 | |||
＞2年 | 15（30.61） | 55.30±5.12 | |||
慢性病健康状况调查表得分 | ＜30 | 16（32.65） | 31.84±6.09 | 1.135 | 0.507 |
30~50 | 22（44.90） | 32.74±5.33 | |||
＞50 | 11（22.45） | 30.49±5.36 | |||
2.2照顾者负担影响因素多元线性回归分析
以照顾者的文化程度、工作状态、健康状况、家庭年收入、医疗费用支付方式、了解病情程度、每天照顾时间为自变量，照顾者负担得分为因变量，行多元线性回归分析。虽本次研究中多数分类变量中均为分级变量，但因各分级并不一致，因此忽略其等级，以赋值最小值为参考设置哑变量，自变量赋值情况见表2。根据分析结果，工作状态为在岗、健康状况较差、家庭年收入＜5万、自费、每天照顾时间＞6h可以加重乳腺癌患者照顾者的自我感受负担（P＜0.05），见表3。
表2.乳腺癌患者照顾者负担影响因素的自变量赋值情况
自变量 | 赋值情况 |
文化程度 | 初中及以下=1，高中及大专=2，本科及以上=3 |
工作状态 | 无业（Z1=0,Z2=0），退休（Z1=0,Z2=1），在岗（Z1=1,Z2=0） |
健康状况 | 差=1，一般=2，良好=3 |
家庭年收入 | ＜5万=1，5～10万=2，＞10万=3 |
医疗费用支付方式 | 自费（Z1=0,Z2=0），医保（Z1=0,Z2=1），公费（Z1=1,Z2=1） |
了解病情程度 | 不了解=1，基本了解=2，非常了解=3 |
每天照顾时间 | 4～6h=1，＞6h=2 |
表3.乳腺癌患者照顾者负担影响因素分析
变量 | 标准化回归系数 | 非标准化回归系数 | 95%置信区间 | t值 | P值 | ||
β值 | 标准误差 | ||||||
常数 | - | 15.355 | 6.466 | 6.355～16.051 | 2.124 | 0.011 | |
工作状态在岗 | 0.156 | 5.678 | 2.445 | 2.194～9.046 | 2.259 | 0.031 | |
健康状况较差 | 0.434 | 6.466 | 3.466 | 3.155～10.244 | 2.475 | 0.029 | |
家庭年收入＜5万 | 0.133 | 2.355 | 1.393 | 1.024～7.496 | 4.345 | 0.006 | |
自费 | 0.355 | 6.456 | 3.234 | 2.305～11.455 | 5.456 | 0.005 | |
每天照顾时间＞6h | 0.452 | 5.466 | 2.345 | 2.055～9.578 | 4.356 | 0.007 | |
3讨论
乳腺癌主要采取手术结合放化疗进行治疗，整个治疗周期较长，患者不良反应较重，如恶心呕吐、内分泌紊乱、脱发、绝经等，因此患者需要一定的心理和生理支持[7-8]。乳腺癌患者照顾者需要提供给患者足够的医疗照顾和支持，他们在疾病治疗过程中与发挥着重要作用。但由于在整个治疗过程中产生的高昂的治疗费用、与工作时间产生的冲突等各方面的矛盾，照顾者也承受了巨大的心理和生理压力。这些压力会带来一系类消极情绪，进而传递给患者，从而影响患者的康复[9-10]。因此，分析照顾者的压力来源，进而做出针对性的干预，是提高乳腺癌患者预后及生活质量的关键。
本研究结果显示，文化程度、工作状态、健康状况、家庭年收入、医疗费用支付方式、了解病情程度、每天照顾时间与乳腺癌患者照顾者负担有关（P＜0.05），照顾者性别、年龄、婚姻状况、照顾患者总时间与自我负担无关（P＞0.05）；工作状态为在岗、健康状况较差、家庭年收入＜5万、自费、每天照顾时间＞6h可以加重乳腺癌患者照顾者的自我感受负担（
P＜0.05）。因此，本研究认为应从照顾者的工作状态、健康状况、经济状况、照顾时间上进行适当干预，减轻他们的负担。
3.1照顾者工作状态。本研究结果显示，在岗的照顾者自我感受负担更重，可能是因为，在岗照顾者的收入是家庭收入的重要甚至唯一来源，他们一方面要照顾患者，一方面还要承受繁重的工作压力，因此自我负担要远高于退休和无业照顾者。医护人员对于此类家庭应该多给予关心和帮助，在照顾者工作时多帮忙照看患者，减轻照顾者的负担。
3.2照顾者健康状况。本研究结显示，身体情况较差的照顾者负担较重。这表明，照顾者的身体情况也会影响患者的治疗效果。医护人员应对此类照顾者进行健康教育，鼓励其对自身存在的疾病及早治疗，向照顾者说明他们的状态会直接影响患者的康复，使其树立良好的心态。
3.3经济状况。经济状况是影响患者家庭负担的重要因素，有研究表明，家庭收入越低，患者及照顾者会因治疗费用而降低治疗信心，他们的压力负担越重[11-12]。因为收入高的家庭会请专门的护工来帮助照顾患者或处理家务，还可以提高护理质量。因此医护人员应该给予家庭经济状况不好的患者更多的关心和照顾，在治疗方案的选择上也要多考虑经济因素，帮助他们充分利用资源，从各个方面减轻经济负担。
3.4照顾时间。照顾时间越长，照顾者与患者相处时间越长，关系也越亲密，越会担忧患者病情。同时，投入了大量的时间照顾患者，他们的工作和休息时间也越少，压力自然加重[13-15]。医护人员应提醒照顾者多注意休息，与其他照顾者轮流看护，同时对其进行心理疏导，减轻心理负担。
综上所述，乳腺癌患者照顾者的自我感受负担来源于各个方面，医护人员应该做出针对性的干预，尽可能减轻照顾者的压力。
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