无锡市精神卫生中心 江苏 无锡 214000
【摘要】 目的 探讨基于痴呆居家照护需求的培训模式的应用效果。方法 采用目的抽样法,选择2020年9-12月本院门诊就诊与医院下设社区卫生服务中心登记的首次诊断为痴呆(符合ICD-10诊断标准)患者的直接照顾者为研究对象,按随机数字表法分为观察组和干预组,每组20名。观察组接受常规随访,电话随访,上门随访及发放健康教育处方。干预组的照顾者接受为期3个月的照护技能培训。培训前后采用痴呆者家庭生活质量量表、痴呆照顾者护理能力评估量表进行测评。结果 培训前两组患者家庭生活质量评分、照顾者护理能力评估总分及各维度得分差异无统计学意义(P> 0.05);培训后,干预组家庭照顾者护理能力得分为(137.25±7.22)分,高于观察组的(125.95±6.74)分,差异有统计学意义(t=5.118,P< 0.01)。培训后,干预组家庭患者生活质量分为评分为(78.90±6.03)分,高于对照组的(63.20±6.24)分,差异有统计学意义(t=8.090,P< 0.01)。观察组的疾病知识、照顾技能及照顾者健康3个维度得分低于干预组,差异有统计学意义(P< 0.05)。结论 基于痴呆居家照护需求的培训模式有助于提高患者的生活质量及照顾者的护理能力。
【关键词】 痴呆;照顾者;居家照护;培训
痴呆是指慢性获得性进行性痴呆智能障碍综合征[1],以渐进性记忆障碍、认知功能障碍及行为障碍、视空间定向障碍、人格障碍等为主要表现[2],包括阿尔茨海默病、血管性痴呆及其他类型痴呆[1]。根据国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Disease International,ADI)2016年数据显示,全球已有约4700万痴呆患者[3],我国60岁以上人口痴呆患者已达3.4%,预计至2030年会有1297万痴呆患者[4]。国外的老年痴呆照顾模式发展较早,由专业医疗机构照顾模式转向以社区照顾和家庭照顾模式相结合,并且社区护理服务发展成熟,有效地延缓了阿尔茨海默病进程,提高患者生存质量[5]。而我国目前的痴呆患者多为家庭照护为主,照顾者仅能提供基本的生活照料,涉及的专业照料知识匮乏[6]。随着病情的发展,照顾者的居家照护负担逐年增加,患者及照顾者的身体健康状况也日益下降[7]。研究表明,痴呆照顾者对居家照护的培训需求十分迫切,针对痴呆照料者的专业培训已迫在眉睫[8-10]。本研究旨在探讨基于痴呆照护需求的培训对痴呆患者照顾者的照护能力培训效果,以期为我国痴呆患者居家照护培训提供借鉴和经验。
一、对象与方法
(一)研究对象:选择2020年9-12月本院门诊就诊与医院下设社区卫生服务中心登记的首次诊断为痴呆(符合ICD-10诊断标准)患者的直接照顾者为研究对象。直接照顾者的定义:为痴呆患者提供最直接、最主要照护服务的照顾者。纳入标准:①主要照顾者,照顾时间达一月以上,每周照顾时间>5d;②自愿参与本研究,并签署知情同意书。③年满18-65周岁,无严重躯体、精神疾病者。照顾者排除条件:①非患者亲属照顾者②不能保证培训时间者。按随机数字表法分为对照组和干预组,每组20名。照顾者年龄范围 35~71 岁,每周照护老人的时间为(5.6±0.4)d。其中女性占75.0%(30名)。干预组中轻、中、重度痴呆患者分别为 4、14、2 名,观察组中轻、中、重度痴呆患者分别为 5、12、3 名,两组痴呆患者严重程度构成比例差异无统计学意义(P> 0.05)。照顾者主要为痴呆老人的配偶(67.5%,27/40)和子女(32.5%,13/40)。两组照顾者在年龄、文化程度、性别等方面差异无统计学意义(P>0.05),见表 1。本研究已获得医院伦理委员会审批,符合《赫尔辛基宣言》要求。
表1:两组痴呆居家照顾者者一般资料比较(名)
项目 | 干预组 | 观察组 | x2值 | P值 |
| | | 2.133 | 0.144 |
男 | 7 | 3 | | |
女 | 13 | 17 | | |
年龄(岁) | | | / | 1.000 |
<40 | 2 | 2 | | |
40~59 | 10 | 9 | | |
≤60 | 8 | 9 | | |
文化程度 | | | 0.100 | 0.752 |
初中及以下 | 10 | 11 | | |
高中及以上 | 10 | 9 | | |
与患者关系 | | | 0.114 | 0.736 |
配偶 | 14 | 13 | | |
子女 | 6 | 7 | | |
每周照顾患者时间d | 5.70±0.66 | 5.60±0.68 | 0.473 | 0.639 |
(二)方法
1. 干预方法:观察组接受常规健康教育。干预组的照顾者接受为期3个月的以居家照护需求为内容的培训,该培训经过专家咨询确立内容,由本研究团队成员及邀请的护理专家授课完成,并在授课后将视频及课件内容发至微信群中,有疑问随时解答。微信群以视频、音频或文档的形式向用户主要提供了以下课程内容:(1)痴呆基础知识(包括痴呆的诊断和类型、治疗效果、并发症及预防等);(2)精神和行为症状管理(包括精神行为异常指导;排泄方式异常指导;饮食方式异常指导;睡眠异常指导(3)日常照料(包括环境布置、身体清洁、卧床患者翻身、床上坐便器的使用等;(4)安全管理(预防痴呆患者走失、跌倒、噎食的对策;居家安全指导);(5)与患者沟通的技巧;(6)康复指导(包括障碍及语言重复的训练指导;痴呆患者日常生活能力训练、记忆力及定向力训练、认知训练、户外活动指导);(7)压力管理(包括照顾者心理咨询、自我减压的方法;求助的方法及途径);(8)介绍可获得的社会支持。培训前,研究者将向每位痴呆患者居家照顾者详细介绍如何参与课程,课程安排,内容,确保加入微信群。培训期间,研究团队将在群内发布通知,并以短信形式提醒照顾者参加培训,每月对照顾者进行调查,并对培训过程中的疑问给予解答。研究结束后向观察组照顾者提供课程内容。
2. 评价指标及收集方法:比较两组痴呆患者居家照顾者培训前后护理能力情况及痴呆患者家庭生活质量变化。(1)护理能力:痴呆照顾者护理能力采用谢舒棠制定的痴呆照顾者护理能力量表[11]测定。该量表包括疾病知识、照顾技能、个人素质、照顾者健康、人际关系共 5 个维度 36 个条目,信效度良好,具有一定的稳定性、有效性和敏感性。由照顾者自行填写,对于文化程度低的照顾者,由调查员向照顾者逐条阅读量表条目,照顾者口头回答后由调查员代写,填写完毕之后向照顾者核实填写的准确性。该量表Cronbach α系数为0.936(2)痴呆患者家庭生活质量变化:培训前后采用美国田纳西大学Karen教授研制的Family Quality of Life Scale,汉化后形成中文版老年痴呆家庭生活质量量表[12],源量表采用李克特5级评分法(1=非常不同意~5=非常同意),共42个条目,分4个维度(家庭互动、情感/行为健康、身体和认知健康、与痴呆相关的支持服务)。培训前后,由经过培训的研究员向照顾者统一发放量表,照顾者填写完毕后当场收回,研究员不知道照顾者的分组情况。
3. 统计学方法:采用SPSS 25.0统计软件进行数据分析。计量资料以均数±标准差表示,符合正态分布的两组间比较采用两独立样本t检验。非正态分布两组间比较采用秩和检验。计数资料以百分比表示,组间比较采用χ2 检验或Fisher精确概率检验。
二、结果
1. 干预前后两组痴呆照顾者护理能力情况:见表2。结果显示,干预前两组居家照顾者护理能力测评得分普遍较低,两组比较差异无统计学意义(P> 0.05)。 培训3个月后干预组护理能力测评得分较对照组提高,在疾病知识、照顾技能及照顾者健康3个维度得分均高于对照组差异有统计学意义(P< 0.01)。
表2:两组痴呆居家照顾者护理能力得分比较(分,x±s)
组别 | 人数 | 总分 | 疾病知识 | 照顾技能 | 个人素质 | 照顾者健康 | 人际关系 |
干预组 | 20 | 137.25±7.22 | 47.55±6.96 | 52.00±4.58 | 14.65±1.73 | 12.25±1.16 | 10.70±1.08 |
观察组 | 20 | 125.95±6.74 | 42.90±4.52 | 48.75±3.24 | 13.80±1.51 | 10.20±1.06 | 10.30±1.30 |
t值 | | 5.118 | 2.506 | 2.591 | -1.773 | -4.321 | -0.644 |
p值 | | 0 | 0.017 | 0.013 | 0.076 | 0 | 0.519 |
2.干预前后两组痴呆患者家庭生活质量情况:见表 3。结果显示,干预后观察组患者生活质量得分明显升高。(P< 0.05)。
表3:两组痴呆患者生活质量得分比较(分,x±s)
干预组 | 观察组 | t | p | |
培训前 | 61.35±6.71 | 64.80±6.55 | -1.646 | 0.108 |
培训后 | 78.90±6.03 | 63.20±6.24 | 8.090 | 0.000 |
讨论 基于痴呆居家照护需求的培训模式可提高痴呆患者居家照顾者的护理能力和痴呆患者家庭生活质量。随着痴呆患者的日益增多,痴呆患者照顾者对于居家照护知识渴求也是日益强烈。本研究探讨了一种基于痴呆居家照护需求的培训模式在痴呆患者居家照顾者培训中的效果,结果显示,经过3个月的学习,痴呆患者居家照顾者的护理能力得到提升,痴呆患者家庭生活质量得到提高,干预组得分高于对照组,差异有统计学意义(P< 0.01)。这可能与大课学习,课上老师讲解深入,演示到位有关。此外,课后照顾者可利用照顾痴呆患者的空挡时间通过课件查漏补缺,提高照护知识和技能,不仅提高了学习的效率,也有利于提高其护理能力及患者生活质量。
基于痴呆居家照护需求的培训模式可提高痴呆患者居家照顾者的护理能力和痴呆患者家庭生活质量。照顾者培训的最终目的是提高痴呆患者的生活质量及照顾者的护理能力,研究显示照顾者护理能力与痴呆患者照护质量呈正相关[13],提高照顾者护理能力有助于改善患者生活质量。本研究结果显示,经过3个月培训,居家痴呆患者照顾者护理能力提高,具体表现在“疾病知识”、“照顾技能”及“照顾者健康”3 个方面。这可能与本研究中培训课程内容丰富、能够满足照顾者多方面培训需求有关。通过培训,照顾者掌握的照护知识和技能更加全面,护理能力得以进一步提高,学习到如何排解自身压力,这些都有利于应对和解决照护过程中遇到的问题,适应照顾者角色,减轻照护带来的压力。
综上所述,基于痴呆居家照护需求的培训模式有利于提高痴呆患者居家照顾者的护理能力和痴呆患者家庭生活质量。但本研究样本量较小,研究对象主要来源于无锡市城市社区,未涉及农村地区及养老院等,该培训方式在农村地区及养老院等是否同样具有较好作用还待进一步研究表明。
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