针对性健康教育和个性化心理干预对重型地中海贫血患儿父母的影响观察

针对性健康教育和个性化心理干预对重型地中海贫血患儿父母的影响观察

唐慧青 王娟 陆艳妮 伍瑛

桂林医学院附属医院 广西 桂林   541001

[摘要]目的 探讨针对性健康教育和个性化心理干预对重型地中海贫血患儿父母的影响。方法 选取2020年1月-2020年12月我院收治的30例重型地中海贫血患儿父母作为研究对象，所有患儿父母均接受针对性健康教育和个性化心理干预。 采用调查问卷对组内所有患儿家长干预前后的疾病知识及态度行为改善情况进行评价，采用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）对组内所有患儿家长干预前后的负性情绪行评价。结果 30例患儿家长干预前后的疾病知识评分及态度行为评分均明显高于干预前，SAS评分、SDS评分均较干预前明显降低，干预前后差异均具有统计学意义（P<0.05）。结论 针对性健康教育和个性化心理干预能有效提高重型地中海贫血患儿家长的疾病认知，明显改善其负性情绪影响。

[关键词] 针对性健康教育；个性化心理干预；重型地中海贫血；患儿父母

[Abstract] Objective To explore the influence of targeted health education and personalized psychological intervention on parents of children with severe thalassemia. Methods The parents of 30 children with severe thalassemia admitted to our hospital from January 2020 to December 2020 were selected as the research objects. All the parents of children received targeted health education and personalized psychological intervention. Questionnaires were used to evaluate the disease knowledge, attitude and behavior improvement of all the parents of children in the group before and after the intervention. Self-rating Anxiety Scale (SAS) and Self-rating Depression Scale (SDS) were used to evaluate the negative emotions of all the parents of children in the group before and after the intervention. Results The scores of disease knowledge and attitude and behavior of parents of 30 children before and after intervention were significantly higher than before intervention, SAS scores and SDS scores were significantly lower than before intervention, the differences before and after intervention were statistically significant (P<0.05). Conclusion Targetated health education and personalized psychological intervention can effectively improve parents' disease awareness of children with severe thalassemia and significantly improve their negative emotional effects.

Key words: targeted health education; Inpidualized psychological intervention; Thalassemia major; Children with parents

地中海贫血是由于基因缺陷，导致珠蛋白肽链不能正常合成的先天性溶血性疾病，其中重型地中海贫血包括α重型地中海贫血和β重型地中海贫血，虽然临床发生率较低，但致死率较高

^[1]。目前随着临床诊疗技术的不断发展和进步，使得重型地中海贫血患儿的救治效果获得了一定的提高，但患儿父母对疾病治疗以及患儿生命安全的担忧会出现明显的焦虑和抑郁，不利于患儿治疗的开展^[2]。健康教育和心理干预是改善患儿家长负性情绪和提高治疗效果的重要干预措施^[3]，为进一步评价针对性健康教育和个性化心理干预对重型地中海贫血患儿父母的影响，本院开展了此次专项研究，现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料

选取2020年1月～2020年12月我院收治的30例重型地中海贫血患儿及其父母作为研究对象，纳入标准：①所有患儿均符合临床地中海贫血诊断标准，且均为初次确诊、重型患者；②患儿住院时长大于30d，其父母日照顾时间均＞12h；③均知情本研究并签署知情同意书。排除标准：单亲患儿、患儿或其父母合并严重器质性疾病、精神障碍、认知或沟通障碍、抗抑郁药物服用史、心理咨询或治疗史及中途退出本研究者。30例患儿中男19例，女11例，年龄2~14岁，平均年龄（7.43±1.14）岁，平均病程（2.12±0.43）年，父母性别：男4例，女26例，年龄27~50岁，平均年龄（37.54±2.75）岁，受教育程度：初中以下8例，高中9例，大专及以上13例。本研究经我院伦理文员会审批同意后实施。

1.2 方法

所有患儿均接受临床常规及对症治疗，其父母均接受针对性健康教育和个性化心理干预。具体干预措施及内容如下：①建立良好的护患信任关系：患儿入院后，由床管护士应用马斯洛需求理论及共情护理理论通过深入沟通及适时满足患儿及父母的合理需求，与之建立良好的护患信任关系。②针对性健康教育：由床管护士向患儿父母发放《地中海贫血健康手册》，由专职宣教护士依据其年龄及受教育差异，针对性采用图文、视音频、小组讲座、微信及抖音平台等多种形式阶段并持续地向患儿父母详细介绍重型地中海贫血发病机制、临床治疗方法、并发症防护、输血及给药注意事项、饮食及生活注意事项等，最大程度提高患儿父母对重型地中海贫血的疾病认知程度。③个性化心理干预：重型地中海贫血主要靠定期输血或使用除铁剂治疗，因治疗周期长，多数患儿父母均不同程度存在焦虑、内疚、自责、抑郁等负性情绪。因此，床管护士应在专职心理护士指导下对患儿的不适情绪及抗拒治疗行为予以对症心理疏导，同时在针对性健康教育基础上，通过“地贫患儿家长微信群”、“滚蛋吧，地贫君”留言本为患儿家长提供情绪、宣泄平台，定期邀请院专业心理门诊医生开展线上及线下心理保健及松弛训练活动，鼓励患儿家长以积极、向上的心态面对疾病，最大程度从经济、精神、生活等方面给予患儿更好的照护。

1.3 评价指标

采用调查问卷对组内所有患儿家长干预前后的疾病知识及态度行为改善情况进行评价，其中疾病知识主要包括重型地中海贫血发病机制、临床特征、筛查方法、治疗方法、并发症防护、输血及给药注意事项、饮食及生活注意事项、预后及预防等10个条目，态度行为主要包括是否能接受患病患儿、如何确定是否患病、是否参加筛检、婚检、产检等共计10 个条目，总分均为10分。量表内容主要包括重型地中海贫血发病机制、临床特征、临床治疗方法、并发症防护、预后预防等，每项20分，总分100分，分值越高提示患儿家长的疾病知识掌握情况越好。另采用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）对组内所有患儿家长干预前后的负性情绪行评价，两量表各包括20个项目，其评分越高提示患者的焦虑情绪越严重、抑郁倾向越明显。

1.4 统计学处理

应用SPSS22.0版软件对本次研究数据进行统计分析，均数±标准差(±s)表示计量数据，采用t检验，以P<0.05为具有统计学意义。

2结果

2.1 30例患儿家长干预前后疾病知识及态度行为评分比较

30例患儿家长干预前后的疾病知识评分及态度行为评分均明显高于干预前，差异均具有统计学意义（P<0.05）。见表1。

表1 30例患儿家长干预前后疾病知识及态度行为评分比较（分，±s）

2.2 30例患儿家长负性情绪改善情况比较

30例患儿家长干预后的SAS评分、SDS评分均较干预前明显降低，差异均具有统计学意义（P<0.05）。见表2。

表2 30例患儿家长干预后的SAS、SDS评分比较（分，±s）

3讨论

本研究结果显示重型地中海贫血患儿家长在接受针对性健康教育和个性化心理干预前的SAS和SDS评分较高，说明患儿家长的负性情绪非常严重，这与疾病本身严重以及治疗难度较大、治疗费用较高等因素密切相关，而负性情绪的长期存在不仅会让患儿家长心理负担更加严重，而且还会导致患儿家长对患儿治疗的希望水平下降，不利于治疗的开展^[4]。而常规护理大多围绕患儿症状而开展，忽视了患儿家长的心理感受和情绪变化，因此本研究专门对患儿家长进行针对性健康教育和个性化心理干预，结果不仅SAS和SDS评分明显降低，说明患儿家长的负性情绪得到了显著改善。本研究还发现随着负性情绪的改善，患儿家长的治疗积极性增加，遵医行为也得到了提高^[5]，因此在患儿治疗中不仅充当了医护人员的助手，而且还能够更加密切的关注患儿的各项治疗措施的实施，故本研究中30例患儿家长干预前后的疾病知识评分及态度行为评分均明显高于干预前。

综上所述，针对性健康教育和个性化心理干预能有效提高重型地中海贫血患儿家长的疾病认知，明显改善其负性情绪影响，值得临床推广应用。

参考文献

[1] 唐慧青,王娟,陆艳妮,伍瑛,李琛.重型-β地中海贫血患儿家长心理历程研究的现状分析[J].世界最新医学信息文摘（连续型电子期刊）,2020,20(A0):29-30.

[2]徐倩, 周敏, 贺钰磊,等. 重型β-珠蛋白生成障碍性贫血患儿及其父母生活质量调查及影响因素分析[J]. 中华实用儿科临床杂志, 2019, 34(1):51-54.

[3]吴小芳, 周贵萍, 黄庆美. 综合健康教育对重型β-地中海贫血患儿家长社会支持及遵医行为的影响探讨[J]. 按摩与康复医学, 2020, 11(8):71-72.

[4]阳文芳. 重型地中海贫血患儿家长焦虑与领悟社会支持,自我效能的相关性分析[J]. 齐鲁护理杂志, 2019, 25(15):53-55.

[5]郭晓梅, 郭莉, 喻斌. 重型地中海贫血患儿家长社会支持与患儿遵医行为的相关性研究[J]. 实用临床护理学电子杂志, 2020,5(39):34-35.

广西壮族自治区卫生厅自筹科研课题，课题编号：Z2014603，课题名称：重型-β地中海贫血患儿父母心理历程的质性研究