一项针对原发免疫性血小板减少症的医患调研:I-WISh国际调研中国亚组分析

(整期优先)网络出版时间:2021-07-24
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摘要目的探讨原发免疫性血小板减少症(ITP)对患者生活质量和情绪健康的影响及医患双方对治疗方法的认知。方法该项研究为I-WISh国际调研的中国亚组分析,共102名医生和286例ITP患者参与调研,调研结果采用描述性分析。结果疲劳和对血小板计数不稳定的焦虑是ITP患者在治疗后的主要症状,而医生对患者疲劳、焦虑症状的报告不充足。超过90.0%的患者认为ITP对他们的工作或学习、日常事务、体能、运动能力和性生活产生了负面影响。60.8%(174/286)的患者认为ITP对情绪影响较大,其中对血小板计数波动(74.8%,214/286)、疾病本身(71.7%,205/286)及病情恶化(68.9%,197/268)的担忧占主要方面,医生也给出了类似的评价。医患双方均认为减少自发出血、维持安全稳定的血小板水平和改善生活质量是ITP最重要的三个治疗目标,其中降低出血风险是影响医生治疗决策的首要因素。此外,医生认为糖皮质激素(54.9%,56/102)最有可能使患者达到持续有效的治疗目标,而患者对血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)的反馈最好,且83.9%(240/286)的患者对TPO-RA的疗效表示满意。结论ITP对患者生活质量和情绪存在巨大影响,但中国医生对ITP患者疲劳和焦虑症状认识不足。在ITP诊治过程中医患应加强沟通,共同决策,以制定合适的个体化治疗方案。