肠造口患者病耻感的相关研究进展

肠造口患者病耻感的相关研究进展

赵小阳

泰州市第二人民医院手术室 江苏泰州 225500

摘要：综述肠造口患者病耻感的概念、主要检测工具、以及影响其病耻感的相关原因以及国内外的一些研究发展现状。建议采用有效性和准确度较高的测评方法调查分析肠造口疾病人群的情况，据此开发出有针对性的治疗干预措施，从而促使大多数肠造口疾病人群获得良好的身心健康。

关键词：病耻感；肠造口；研究进展

目前肠造口是诊治结直肠癌等疾病的常用方法之一，而造口有临时性和永久性之分^［1］。虽然近些年来外科技术的飞速发展为低位直肠癌手术提供了生活形态保障，但是仍然会有一部分的患者必须要做永久性肠造口^［2］。肠造口虽然可以排除患者梗阻症状，但是患者排便方法的变化、存在的造口给患者的身心健康带来了很严重的影响^［3］。永久性肠造口患者切除了肛门，身体左侧的造口将会伴随一生。且由于造口的外观、粪便的气味、排气的声响等使其有别于正常人，这就使得患者会有很强的病耻感^［4］。病耻感是指患者因患某种疾病而产生的一种负性情绪，并且觉得不被理解^［5］。造口病人的耻辱感与其社会人口学特征有一定的关系^［6］。男性造口病人的病耻感比任何年龄阶段女性病人的病耻感都高。本研究旨在对肠造口患者病耻感的研究现状做以下综述。

1肠造口病耻感的测量工具

目前没有肠造口患者病耻感特用的测量工具，应用最广泛的是社会影响量表（SIS）。该量表是用于评价肠造口病人的病耻感,SIS是由著名学者Fife等于2000年根据更正的标记理论编制,主要是为了测定canal和艾滋病人群与疾病有关的一些社会反响或个人病耻感。2007年我国著名的台湾学术研究者Pan等将原来的量表翻译为汉字版本。翻译后的量表包含 24 个条款，共4个维度，大众歧视、财政侵犯、潜在耻感、大众排拒。该量表使用 Likert4级满意度测量，4代表极为认同，3代表认同，2代表不认同，1代表极不认同。吴燕等^［7］曾用过该量表，得到的研究结果是这类人群病耻感水平和危险程度高于普通癌症患者，此外这个量表同样适用于测量癌症患者的病耻感的测量研究上。徐芳芳等^［8］后也将此版本量表用于研究肠造口患者的病耻感。

2肠造口患者病耻感的研究现状

近年来国内一些研究者也不断开展对肠造口患者病耻感的研究，其中包括叶子文、吴燕、沈青竹等^［9-11］大样本的调查，对大于200名造口患者的病耻感进行调查，结果表明大部分患者的病耻感均已达到中度甚至中重度的水平。原静民等^［12］对209例造口病耻感患者进行的一项研究中表明，尽管造口病耻感的总体程度已经呈中上升趋势，但是仍有44%的高程度和低水平的病耻感患者更加应该引起重视。永久性肠造口患者病耻感产生的因素，除手术的疾病因素之外，主要还有以下几个方面。①患者的肛门被切除，用腹部的“人工肛门”来代替，粪便出口转移到了腹部，患者不易接受，给他们的身心健康造成严重的负面影响。对于造口病人而言，生理的改变会使得病人本身比较敏感，不愿意说起或不愿讨论造口方面的内容，认为造口的存在是对自身极大的凌辱。②原静民等研究表明，很多患者由于担心造口的气息等而拒绝与他人一起活动。③有调查显示，医务工作者需要向患者提供有关新医疗技术和造口术产品的支持和教育。患者需要掌握造口的护理技巧，并且通过改变自己的膳食和生活方式来适应造口，就会使患者感到工作和生活受限，这无疑也加据了他们的经济负担。④患者还会受到各方面的排挤、小看、疏远，从而产生无力、害羞等负性情绪。⑤术后，患者需要购买造口底盘、造口袋，带来了更大的花销增加了患者的消极情感。

3肠造口患者病耻感的影响因素

3.1 自我形象改变和家庭或个别患者对造口接受情况 有研究结果表明， 病耻感会直接导致直肠癌患者的心里适应能力和身体健康质量的下降。患者在直肠癌的适应能力和身体健康质量均在中低级别水平的状态，强烈的病耻感会让患者自我禁锢，不愿意与他人进行沟通，致使其在造口中遇到的一些相关问题得不到妥善解决，由于他们的护理技术能力相对较差，患者害怕被发现、被揭露，家属的态度改变也会对患者产生无形的影响，使得很多患者出现自我孤立。刘恒旸等对25例永久性肠造口患者进行自身与疾病认识的重新构建、运用一些医学理论与护理技能的讲解，有效改善患者的病耻感，使得患者能够积极应对疾病。

3.2 自我效能 自我效能作为自我管控的中心概念，指个人对自身执行某个规定行为并且能够达呈预测结果的信心。Xu等研究发现，肠造口患者的病耻感受与自我效能的影响，两者呈现负性相关。有文献表明，对于结直肠癌病人在实行造口术后，自我效能高的病人能积极地面对身体所发生的一些改变，能够不断调整心态，努力配合医护人员的治疗。

3.3 自尊 有人研究发现，更大的耻辱感与低的自尊有关。自尊心较低的人在遇到耻辱和排斥时总会有出强烈的反应。自尊心较强的病人甚至不愿与人沟通，认为他人无法理解自己的处境，封闭自己。

综上所述，肠造口病人病耻感程度的高低会影响病人的身心健康，而对于造口病人病耻感的研究相对较少，我国目前还尚处在探索和描述阶段，尤其是对干预性研究开展甚少。建议在今后的研究中要不断开发经过大量研究验证的用于测量造口病人相关耻辱的工具将其应用于对于造口病人病耻感现状的研究，据此开展针对性的干预。

参考文献

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[8]徐芳芳，于卫华，王胜琴．肠造口患者病耻感与生活质量的相关性［J］．中国心理卫生杂志，2016，30(2) : 97－101.

[9]叶子文，甄莉，朱木兰，等.220例预防性肠造口患者病耻感现状及影响因素分析［J］．护理学报，2019，26( 3) : 40－45．

［10］吴燕，虞正红，徐建鸣．永久性肠造口病人病耻感状况调查［J］.护理研究，2015(2): 45－49．

［11］沈青竹．肠造口患者病耻感调查及其干预研究［D］．重庆医科大学，2017．

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