第二军医大学附属长征医院肾内科解放军肾脏病研究所上海200003
摘要:目的探讨和了解新月体肾炎患者的真实心理感受,以引导护士为患者提供个体化的护理干预。方法采用目的性抽样及现象学研究方法,对访谈资料以阅读、缩减、分类、理解、诠释的方法进行整理和分析,提炼主题。结果新月体肾炎患者的心理感受主要总结为4个层面。结论新月体肾炎患者在多方面承受着巨大的精神压力,存在生理、心理双重的不良感受。值得护理人员思考和重视。
关键词:新月体肾炎;心理感受;质性研究
新月体肾炎为一病理诊断,由Ellis在1942年提出[1],是一种以快速进展性肾炎为临床特征的自身免疫性罕见疾病[2],以20~30岁的青年男性居多[3]。该病起病急骤,病情险恶,病死率高,常常在发病数周至数月间发展至终末期肾功能衰竭。本研究拟探究新月体肾炎心理感受的本质,为制定有效的、有针对性的护理干预措施提供依据,提高护理质量,现报道如下。
1对象与方法
1.1研究对象采用目的抽样法,选择2015年3月-2017年9月在我院肾内科住院的12例新月体肾炎患者。
1.2研究方法
1.2.1研究设计与方法遵循质性研究中现象学研究方法的原理[4],对12例新月体肾炎患者开展面对面,深入访谈的方式。对访谈不明确的地方次日进行澄清,以增加资料的准确性[5]。
1.2.2资料整理与分析访谈结束后,采用现象学资料Colaizzi七步分析法[6],按照编码系统将相同或相近的资料合在一起。样本的大小按照资料“饱和”的原则确定[7]。
2结果
2.1生理层面自理能力下降,身体疲劳感增加由于新月体肾炎患者的肾脏功能极速减弱,代谢功能下降,机体容易疲劳,对照顾者依赖增加。7例受访者表示躯体方面的不适导致躯体功能和自理能力下降。个案K:“喘不上气,吸了氧气才好一点”;个案C:“浑身没劲,你看我这脚肿的像馒头一样,只能躺在床上”;个案D:“医生说我血色素很低,昨天才输过血,我妈怕我会晕(倒),上厕所都陪着我”。
2.2精神心理层面
2.2.1形象改变出现退缩和自卑心理3例患者因服用激素药物导致形体改变,因而造成心理困扰。个案C:“我以前是舞蹈团的,现在别说跳舞,连以前的同事都不敢见了”“现在(脸肿成)这个样子,路上遇到的陌生人也会笑话我吧”;个案G:“我老婆很要面子的,单位里女人多”“担心有人背后指指点点,影响我们夫妻间的感情”。
2.2.2对预后和治疗效果信心不足有部分患者自己查阅文献及资料,对疾病本身有所了解,产生消极心理。个案L:“我(在医院)已经住了4个月,这病根本治不好了”;个案B:“自己上网百度了一下,这个病很少见,而且不好治(沉默)”;个案J:“我刚住院的时候还经常用(医院)公众号看看化验指标,现在随便吧,反正已经这样了”。
2.3社会层面对家庭的内疚和自责由于无法正常履行自己肩负的角色义务,对家庭和社会的贡献减少,导致患者表现出挫折感或内心的愧疚心理。个案E:“我的工作很有前途,如果不得病的话,我的生活可以很好的,现在病了,什么都没了。
2.4患者需求层面患者普遍对社会支持和医疗保障有着强烈的需求,而我国现行的社会和医疗保障体系尚无法满足每个人的需求。有5例患者表示因为患病,整个家庭苦不堪言。个案K:“我离婚了,幸亏是本地医保的,能报销,否则哪会坚持这么久,早就放弃了”。
3讨论
新月体肾炎的患者不仅要面对疾病对生命的威胁,还要经历剖血浆置换、血液透析、激素治疗等后续长期治疗,给他们带来了身体、精神、经济等多方面的压力,直接影响疾病的预后和心理健康。随着访谈的进行,所有受访者都能剖析内心、深刻地叙述自己的真实感受。
通过访谈了解到患者对疾病知识及讯息的需求很大,患者面对疾病及选择治疗方案等一系列重要的抉择性问题时,他们往往希望有足够的信息量可以选择。近年来随着对新月体认识水平的不断提高,特别是环磷酰胺、骁悉的广泛应用,新月体肾炎的治疗效果和预后有了明显的改善,护理人员应多与患者沟通,加强疾病和治疗方面知识的健康宣教,缩短患者的心里调试时间,使其能积极配合治疗。
参考文献:
[1]ReesAJ,CameronJS.Crescenticglomerulonephritis.Oxfordtextbookofclinicalnephrology[M].London:OxfordUniversityPress,1992:418.
[2]黄彩英,黄爱萍.新月体肾炎的研究进展[J].现代中西医结合杂志,2004,13(22):1008-8849.
[3]AppelGB,DadhokrishnanJ,D’AgatiV.Secondaryglomerulardisease//BrennerBMed.TheKidney.6thed.VoII[M].Beijng:SciencePrees,2001:1383-1385.
[4]胡雁.质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(11):964-966.
[5]王玉莉,绳杰清,李莎莎,毛星华.护理专业专升本学生学习动机及影响因素的质性研究.护理管理杂志,2010,10(8):533.
[6]ColaizziP.Psychologicalresearchasthephenomenologistsviewit[M].NewYork:OxfordUniversityPress,1978:48-71.
[7]陈向明.质的研究方法与社会科学研究.北京:教育科学出版社,2000:96;17I;401-408.