晚期癌症患者家庭照顾者社会支持的质性研究

晚期癌症患者家庭照顾者社会支持的质性研究

张玉玲赵蓉

【关键词】晚期癌症患者家庭照顾者；社会支持

Qualitativestudyonsocialsupportoffamilycaregiversinpatientswithadvancedcancer

【Abstract】Objectivetoinvestigatethesocialsupportstatusoffamilycaregiversinpatientswithadvancedcancer,andtoproposetheproblemsandcorrespondingsolutionsbasedonthesurveyresults.Methodsthephenomenologicalmethodinqualitativeresearchwasusedtoinvestigatethesocialsupportoffamilycaregiversinpatientswithadvancedcancer,andtoimprovetheirpsychosocialadaptability,self-managementefficacyandqualityoflife.Resultsdifferentfamilycaregiversofpatientswithadvancedcancerneededinpidualizedsocialsupport.Conclusionsocialorganizations,medicalinstitutions,governmentandotherrelatedunitsshouldenhancethesocialsupportoffamilycaregiversofpatientswithadvancedcanceraccordingtotheinpidualprinciple.

【KeyWords]】advancedlungcancerpatients,familycaregivers,socialsupportlevel

晚期癌症患者家庭照顾者（Familycaregiversforterminalcancerpatients)是指家庭成员中照顾晚期癌症患者日常生活，提供身体照顾或医疗照顾，行决策并对患者负主要责任的家属[1]。与同类家庭成员非照顾人群相比，癌症患者家庭照顾者5年之内的病死率增加63%[2]。社会支持是指一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总[3]。有研究显示，晚期癌症患者家庭照顾者得到的社会支持度越高，其家庭照顾者心理社会适应感、自我管理效能感及生命质量水平也越高[4-5]。医护人员应采取针对性措施提高该群体社会支持，增强晚期癌症患者的希望水平。本研究从社会支持的五个基本内容入手，了解晚期癌症患者家庭照顾者社会支持情况。

1资料与方法

1.1研究对象

选择云南省第一人民医院肿瘤内科晚期癌症患者的家庭照顾者为抽样目标，采用立意抽样的方法抽取研究对象。纳入标准：①晚期癌症患者的家属；②与晚期癌症患者长期一起生活并照顾其生活；③替晚期癌症患者行决策并对患者负主要责任的家属；④语言表达清晰，有良好的交流沟通能；⑤知情同意，自愿参加研究。

1.2研究方法

本研究以质性研究中的现象学方法为主要指导，抽取6名晚期癌症患者家庭照顾者作为访谈对象，采用面对面、半结构式、个体化深入访谈形式收集资料并对访谈内容进行同步录音。访谈提纲：①晚期癌症患者确诊时间；②晚期癌症患者家庭照顾者面对的最大压力源；③已被给予的社会支持；④希望得到的社会支持。访谈前签署书面的访谈和录音知情同意书。访谈在双方方便、不受干扰的环境下进行。访谈时鼓励晚期癌症患者家庭照顾者充分表达自己的想法，访谈结束后立即将录音内容转录为文字信息,进行初步的内容分析，确认结果的真实性和完整性，无新信息出现即为访谈终止点。访谈时间30-60分钟。

1.3统计分析

对访谈内容进行内容分析，采用内容分析法,并实行开放性的编码。遵循Clolaizzi七步法[6]重复认真阅读访谈记录，检查相似的叙述内容并确认初步的主题对反复出现的内容进行编码，归类，提炼出相似的观点，升华出主题概念，最后进行验证，最终以文字形式展现结果。

2结果

2.1基线资料分析

2.2访谈结果归纳分析

在情感支持方面，D、E都存在情感支持度较低的情况。在尊重的支持方面，A存在其本身情绪的宣泄让晚期癌症患者家庭照顾者尊重的需求得不到满足。在具体的实物或工具支持方面所有仰恩均提到跟治疗相关的经济压力。家庭经济困难的晚期癌症患者家庭收支严重不平衡，支出远远超过收入。在信息支持方面，F认为文化水平低，没有稳定的工作，参加党团、工会等社会团体的机会较少，加之年龄和其他因素的限制，缺少通过网络、书籍报刊等媒体寻求社会支持的机会，从而导致获取社会支持的途径短缺。在网络支持方面，纳入样本均表示晚期癌症患者家庭照顾者与网络社会联系较少，特别是关于癌症的相关信息，晚期癌症患者家庭照顾者产生孤立无援的心理，没有与其他癌症患者家属产生共情，对癌症并没有全面的了解。

3.讨论

归纳为以下几点：①给予晚期癌症患者家庭照顾者情感的关怀，鼓励晚期肺癌患者家庭照顾者倾诉和表达情感、排减心理压力，给予精神上的鼓励和支持。引导晚期癌症患者家庭照顾者正确认识癌症。②加强晚期癌症患者的心理护理，晚期癌症患者在确诊癌症后心理会经历四个时期：否认期、愤怒期、抑郁期和接受期。针对四个时期分别给予相应的护理，同时指导晚期癌症患者家庭照顾者如何处理自身情绪及与晚期癌症患者的交流过程，以积极的方式引导患者了解基本信息和告知治疗的方案和影响，使其产生积极的希望[7]。③落实和增加晚期肺癌患者社会实物和工具支持，建议社区成立晚期癌症患者家庭照顾者服务机构，搭建信息交流平台，定期开展交流活动，共享照护经验。进而提升晚期癌症患者家庭照顾者心理健康、社会适应能力、自我管理效能感及生命质量水平。④构建信息网络体系，帮助晚期癌症患者及其家庭照顾者了解癌症疾病信息、就医信息、医保相关政策、化疗药物及靶向药物介绍、国内外对疾病研究的进展等。医疗机构、社会福利群体可以组建癌症信息群，癌症信息社会区，微信公众号等，在心理上提升其期望水平和生活信念。促进晚期癌症患者家庭照顾者身心健康，降低晚期癌症患者家庭照顾者患病率[8]。⑤增强人文关怀及心理护理，给予晚期肺癌患者及其家庭照顾者人文关怀。如开展放化疗后皮肤的护理，饮食指导等健康讲座，给予晚期肺癌患者及其家庭照顾者心理疏导、电话回访及互联网沟通等医疗资源，提升晚期肺癌家庭照顾者的期望值、社会适应感、以及生命质量。

4总结

提升晚期癌症患者家庭照顾者的生活期许值和生存价值应提高其社会支持水平，提高社会支持水平就应从社会支持的五个内容落实，以爱心、耐心、细心、责任心满足晚期肺癌家庭照顾者的需求，实现医疗本质的优质护理和构建和谐的社会关系。

参考文献

[1]SchulzR,BeachSR.Caregivingasariskfactorformortality:thecaregiverhealtheffectsstudy.JAMA,1999(282):2215-2219

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[3]刘维.晚期肝癌患者主要照顾者需求及其影响因素研究[D].第四军医大学,2016:67-69

[4]姚静静，陈如男，刘砚燕，等．癌症患者心理社会适应水平及其影响因素［J］解放军护理杂志，2013，30(7):7－11．

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[6]辛琼林,李玉玲.质性研究资料分析方法应用的调查[J]中国护理管理,2007，7(10):16-18

[7]杨洪芬,熊红.肺癌患者家属同步健康教育对患者生活质量的影响[J].临床肺科杂志,2019,24(06):1075-1078.

[8]杨洪芬,熊红.肺癌患者家属同步健康教育对患者生活质量的影响[J].临床肺科杂志,2019,24(06):1075-1078.