福建省妇幼保健院福建福州350001
【摘要】目的:评价妇科恶性肿瘤患者随访情况,分析患者的生存特征、生存质量,为开展疾病管理提供宝贵的经验。方法:2011年-2013年,医院共收治建档妇科恶性肿瘤577例,调取医院的恶性肿瘤疾病随访监测资料,筛选出其中C51-C57、D0妇科恶性肿瘤患者,对部分知情同意的女性患者,电话调查评价生活质量,部分入户随访,生存分析采用寿命表法分析,生存质量采用欧洲癌症研究与治疗组织推出的宫颈癌(QLQ-CX24)、卵巢癌(QLQ-QV28)、子宫内膜癌特异性量表(QLQ-EN24),采用医学应对问卷(MCMQ)评价患者的应对方式,采用匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)评价患者睡眠质量,采用癌症疲乏量表中文版(CFS)评价患者癌症疲乏症状水平。结果:其中2011年-2013年分别死亡死亡11例、8例、6例,分别失访2011年54例、29例、23例,2011年-2013年存活率均在90%以上;恶性肿瘤患者生理状况评分、社会/家庭状况评分、情感状态评分、功能状况评分、总分偏低,妇科恶性肿瘤患者患者回避维度、睡眠障碍评分高于常模,差异具有统计学意义(P<0.05);患者癌症躯体疲乏、情感疲乏、认知疲乏、总分癌症疲乏因子评分偏高;对20名患者进行入户随访,患者对保健需求认知状况较好,但患者普遍反映生活状况出现较大的变化,恶性肿瘤症状本身已不是造成生活质量下降的主要原因,患者对死亡问题仍较消极。结论:妇科恶性肿瘤获得随访率仍有待提高;患者普遍出现生活质量下降问题,疾病管理水平有待提高,有必要提供更积极的医疗服务。
【关键词】妇科恶性肿瘤;生存质量;随访
妇科恶性肿瘤发病率高达18%,以宫颈癌为例,全世界年新发50万例,子宫内膜癌发病率约为9.9~15/10万例,近年来妇科恶性肿瘤发病率呈逐年上升趋势,且发病年龄趋于年轻化[1]。妇科恶性肿瘤综合治疗技术基本成熟,患者生存期越来越长,但子宫、卵巢等器官对女性具有特殊意义,患者往往有较沉重的心理压力[2]。对妇科恶性肿瘤患者开展随访,不仅有助于评价不同治疗方案的远期疗效,还可分析患者的生存特征、生存质量,为开展疾病管理提供宝贵的经验。本次研究以2012年-2013年,确诊的妇科恶性肿瘤患者作为研究对象,评价随访工作开展情况,分析患者远期预后特征。
1资料及方法
1.1一般资料
2011年-2013年,医院共收治建档妇科恶性肿瘤577例,其中宫颈癌281例,卵巢癌111例,子宫内膜癌185例。纳入标准:①年龄>18岁;②卵巢、子宫、宫颈恶性肿瘤;③病理检查,接受治疗,且病情相对稳定;④可配合随访,知情同意。排除标准:①合并其他类型恶性肿瘤;②认识、精神障碍,无法获得随访;③不愿意配合者。
1.2方法
调取医院的恶性肿瘤疾病随访监测资料,筛选出其中C51-C57、D0妇科恶性肿瘤患者,进行生存质量评价,同时对部分知情同意的女性患者,进行入户一对一随访调查。进行恶性肿瘤生存分析,同时调查患者生存质量。对部分仍存活女性进行更深一步的调查,评价患者疾病应对方式。生存分析采用寿命表法分析。生存质量采用欧洲癌症研究与治疗组织推出QLQ-CX24、QLQ-QV28、QLQ-EN24。对在册的患者进行电话联系,部分入户调查。采用MCMQ评价患者的应对方式,采用PSQI评价患者睡眠质量,采用CFS评价患者癌症疲乏症状水平。
1.3统计学处理
以WPSxls数据表录入数据,采用SPSS18.0软件进行数学处理,计量资料以均数±标准差()描述统计,采用柯尔莫哥罗夫-斯米尔诺夫(Kolmogorov-Sminmov)检验法进行正态性检验,服从正太分布组间比较采用t检验或方差分析,若不服从正太分布采用非参数统计Mann-WhitneyU秩和检验,计数资料以数(n)或率(%)描述统计,以P<0.05表示差异具有统计学意义。
2结果
2.1问卷调查
2011-2013年,577例患者,其中2011年死亡11例,其中卵巢癌6例,宫颈癌5例,2012年死亡8例,其中卵巢癌4例、宫颈癌2例、子宫内膜癌2例,2013年死亡6个,其中卵巢癌2例、宫颈癌3例、子宫内膜癌1例。失访人数:2011年54个,其中卵巢癌25个,宫颈癌25个,子宫内膜癌12个,2012年29个,其中宫颈癌17个,卵巢癌5个,子宫内膜癌7个,2013年23个,其中宫颈癌16个,卵巢癌4个,子宫内膜癌3个。2011年-2013年存活率均在90%以上,随访率80%以上。最后1次随访,恶性肿瘤患者生理状况评分(21.04±5.34)分,社会/家庭状况评分(18.88±5.61)分,情感状态评分(19.25±4.24)分,功能状况评分(14.72±7.20)分,总分(21.05±5.37)分。妇科恶性肿瘤患者患者回避维度评分高于常模,差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。妇科恶性肿瘤患者睡眠障碍评分(7.52±3.86)分,高于常模(3.88±2.52)分,差异具有统计学意义(P<0.05)。患者癌症躯体疲乏(11.63±4.72)分、情感疲乏(8.05±2.64)分、认知疲乏(5.48±3.21)分、总分(25.20±8.45)分。
注:与患者相比,*P<0.05。
2.2访谈
对20名患者进行入户随访,其中18例为50~70岁的老年人。采用结构式话题访谈方式,进行个案分析,录音保存资料。20名患者均接受过手术等综合性治疗,病情相对稳定,均早期患者。在随访中发现,年龄相对较大的患者,合并症如糖尿病、脑卒中等带来的症状是致患者生活质量下降的主要原因,患者对保健品均持积极的态度,且服用均较正确。绝大多数患者对目前生活状态并不满意,许多患者表示患病后生活状态出现明显的改变,部分患者无法正视“死亡问题”。2名中青年患者对婚姻、家庭态度较消极,尽管均处于婚姻状态,但感觉伴侣对自己的态度不够积极,生活压抑,自身的脾气较发病前有较大的改变,更易怒。
3讨论
本次研究显示,妇科恶性肿瘤疾病及其随访管理以下主要特征:①获得随访率低,本组患者失访106例,随访率仅为81.63%(471/577),其中少部分因终点事件失访,妇科恶性肿瘤患者3年内生存率还是非常可观的,这与近年来综合个体化治疗、体检的普及有关,不同医疗机构对恶性肿瘤的随访水平存在较大差异,特别是在欠发达的地区,医疗卫生资源不足,人口较分散,随访难度大;②存在非恶性肿瘤死亡者,且占据较大的比重,女性恶性肿瘤患者自杀问题应予以重视,有报道显示恶性肿瘤伴有自杀意念发生率高达7.8%~15%[3],妇科恶性肿瘤患者更高,卵巢、子宫对女性教育特殊的意义,女性受生理、心理、社会环境影响,更易出现抑郁情绪,自伤主要与慢性疼痛、生理功能低下、社交困难、离异等因素有关[4],当然也有调查显示女性更愿意寻求亲友、健康服务机构的帮助[5];③女性恶性肿瘤患者生活质量呈现全方面下降,特别是根治治疗患者,卵巢、子宫功能丧失,易出现慢性躯体症状,女性患者失去子宫、卵巢也易出现家庭生活不和谐,特别是年轻女性,发病后离异并不鲜见,且离异绝大多数并非经济原因;④女性恶性肿瘤患者医疗应对方式更消极,回避态度较明显,这可能影响疾病的管理,女性患者对医疗卫生服务需求主动性有待提高;⑤女性恶性肿瘤患者癌症疲乏程度较明显,有报道显示多数疲乏是可以控制的,采用更积极的应对方式,可有效改善疲乏症状[6];⑥恶性肿瘤对患者生活带来了重大的影响,恶性肿瘤症状本身不是造成生活质量下降的主要原因。
妇科恶性肿瘤患者随访工作应从以下几个方面改进:①建立更稳固的联系,充分利用微信、QQ等现代联系方式,而不是仅仅留下移动电话号码,QQ等非匿名方式更易被患者接受,且更换率低,与患者生活联系更紧密;②提供更积极的医疗服务,积极帮助联系更多的服务资源,如志愿者服务;③注重提升患者整体生活质量,通过更丰富的干预措施,改善患者知信行状态,提高对疾病的科学认识水平,将随访工作制度化,提供免费的咨询服务。
小结:妇科恶性肿瘤获得随访率、随访服务水平仍有待提高,有必要提供更积极的医疗服务。
参考文献:
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