脑性瘫痪患儿家庭康复现状调查及建议

脑性瘫痪患儿家庭康复现状调查及建议

李欣欣周雪王冰李可蒙栾玲玲(通讯作者)

（吉林大学第一医院发育行为儿科吉林长春130000）

【摘要】目的：了解脑瘫患儿家庭康复的现状。方法：采用“家庭康复现状调查问卷表”对我市两家康复机构长期康复治疗的99例脑瘫患儿家长进行问卷调查。结果：(91.92%)的脑瘫患儿缺少有效家庭康复的参与，且家庭康复中，（69.70%）的家长仅重视功能的训练，而忽视了对患儿的教育、心理康复。结论：可从家长培训、制定家庭康复方案及监测康复效果等方面给予家庭康复支持，走医院与家庭相结合的康复模式，从而促进脑瘫患儿全面康复。

【关键词】脑性瘫痪；家庭康复；现状调查；建议

【中图分类号】R493【文献标识码】A【文章编号】1007-8231（2016）27-0006-02

Acurrentsituationresearchandsuggestionsoffamilyrehabilitationinchildrenwithcerebralpalsy

LiXinxin,ZhouXue,WangBing,LiKemeng,LuanLingling.

Developmental-behavioralPediatricaffiliatedtothefirsthospitalofJilinUniversity,Changchun130000,China

【Abstract】ObjectiveUnderstandthecurrentsituationoffamilyrehabilitationinchildrenwithcerebralpalsy.MethodMakeaquestionnairesurveyamong99parentsofcerebralpalsychildrenwhowerelong-termrehabilitatedinourdepartmentusing"thefamilyrehabilitationstatusquestionnaire".Result91.92percentofchildrenwithcerebralpalsylackofeffectiveparticipationoffamilyrehabilitation,and69.7percentofparentsonlypayattentiontofunctionaltraininginfamilyrehabilitation,butneglectofchildreneducationandpsychologicalrehabilitation.ConclusionWecangiverehabilitationsupportfromseveralsides,includingparentseducationmakingfamilyrehabilitationprogramsandmonitoringtheefficacyofrehabilitation,combininghospitalandfamilyrehabilitation,thenpromotingcomprehensiverehabilitationofchildrenwithcerebralpalsy.

【Keywords】Cerebralpalsy;Familyrehabilitation;Statussurvey;Suggestions

脑性瘫痪（cerebralpalsy，CP）简称脑瘫，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致[1]。脑瘫的发病率在世界范围内约为1.5‰～4‰，我国脑瘫发病率约为1.8‰～4‰[2]。脑瘫患儿正处于生长发育阶段，康复干预是保护患儿健康、降低致残率的有效措施[3]。目前国内外康复模式有院内康复、医院-社区-家庭康复、家庭康复等[4-5]。根据我国国情及医疗体系的特点，我国大多数脑瘫患儿主要是在现有的康复机构进行康复训练，缺少社区及家庭康复的参与，而且家庭康复中家长对患儿的训练方法掌握不够、训练时间不充足，致使脑瘫患儿缺少有效地家庭康复。本文于2015年8～10月对长春市两家大型康复机构的99名脑瘫患儿家长进行了问卷调查。

1.调查对象及方法

1.1调查对象

在长春市两家大型康复机构中长期接受治疗的99例脑瘫患儿家长。其中二级专业康复医院1家，三级甲等医院1家。

1.2调查方法

采用自制的“家庭康复现状调查问卷表”。该问卷采用单项选择、多项选择的方式，就家庭康复认识、家庭康复时间、家庭康复内容、家庭康复执行人等方面对家长进行调查。共发放问卷100份，回收99份，有效问卷99份，有效率达99%，符合要求。对调查结果进行统计学描述。

2.调查结果

2.1基本情况

脑瘫患儿主要照顾者年龄在20～70岁；主要照顾者文化程度以初中学历为主（32.32%）；职业以无业为主（41.41%）；家庭年收入在2万元以下的占52.53%，2万～5万元之间的占30.3%。见表1。脑瘫患儿基本情况见表2。

表1脑瘫患儿家庭基本情况调查统计

3.讨论及建议

3.2家庭康复的态度及执行情况

其中（84.85%）家长认同并接受家庭康复，（1.01%）家长完全不认同家庭康复。

（8.08%）家长每天能给患儿做2个小时以上的家庭康复，（71.72%）家长每天给患儿做1个小时以内的家庭康复。

（69.70%）家长在家庭康复中仅单纯给患儿做肢体上的功能训练，（20.20%）家长能结合教育及心理康复。

（66.67%）患儿由父母为做家庭康复，（23.23%）患儿由其他人为做家庭康复。见表3。

表3家长对家庭康复的态度及执行情况

3.讨论及建议

脑瘫是儿童最常见的致残性疾病之一。严重的脑瘫患儿不仅不能学习和工作，个人生活也不能自理，更无法参与家庭和社会生活，给家庭带来沉重心理负担和精神痛苦，也带来一系列社会性问题[6-7]。脑瘫患儿的康复是一个长期的过程，但长期在医疗机构康复治疗费用庞大，社区康复机构不足，家庭康复是一个有效的替代方案[8]。医院与家庭康复结合的治疗模式可让患儿获得专业和持续的治疗[9]。

结合我国国情，普及脑瘫患儿的家庭康复势在必行，具体建议如下：一加强对脑瘫患儿家长的康复知识及方法的培训，使他们能够积极、持之以恒的配合治疗。二政府提高对脑瘫患儿的资助，减轻脑瘫患儿家庭的经济负担。三制定家庭康复方案，并定期进行调整。四监测康复效果，定期进行评价，以便更好地调整治疗方案。五家庭康复中要注重患儿的心理及教育康复。

本研究旨在了解我国脑瘫患儿的康复实施情况，使专业人员及脑瘫患儿家长能够认识到家庭康复的重要性，并能有效实施，从而提高我国脑瘫患儿的康复效果及生活质量，为脑瘫患儿更好的融入社会创造条件。但本研究调查范围小，未能体现其它地区的脑瘫患儿家庭康复现状，使研究结果证据强度不高。今后的研究会尽可能采用大样本的数据，以获得更为可靠的研究结果。

【参考文献】

[1]李晓捷，唐久来，马丙祥，等.脑性瘫痪的定义、诊断标准及临床分型[J].实用儿科临床杂志，2014，29（19）：1520.

[2]李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].人民卫生出版社，2009:3.

[3]李平，李泽楷，邓爱玲.脑瘫患儿家庭支持的研究进展[J].中华护理杂志，2013，48（4）:367.

[4]马彩云，吴丽，吴文乾，等.家长参与住院脑瘫患儿康复模式的效果效益分析[J].中国康复医学杂志，2007，22（1）：60-63.

[5]陈俊伟，王盈盈，周延安，等.脑瘫患儿家长相关知识知晓率和需求调查[J].中国妇幼保健，2007，22（29）：4147-4149.

[6]刘芸，石浩，唐学兵，等.脑性瘫痪并发育性髋关节异常5例.[J].实用儿科临床杂志，2007，22（18）：1414.

[7]孙洪海，徐艳杰，曾艳，等.早期干预在小儿痉挛型脑瘫治疗中的意义[J].中国康复医学杂志，2007，22（4）：363-364.

[8]陈曦，王晓曦，赵薇.家庭康复对脑瘫患儿的影响[J].中国康复理论与实践，2008，14（5）：465-466.

[9]林伟青，林佩贤，吴毅，等.医院结合家庭康复治疗对脑瘫患儿粗大运动功能的影响[J].实用医学杂志，2012，28（11）：1820.