婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究

婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究

吴亚楠任尉华

吴亚楠任尉华

中国人民解放军总医院北京１００８５３

【摘要】目的探讨婴儿痉挛症患儿母亲的照顾经验.方法采用半结构式访谈,访谈患儿母亲１０名,采用Colaizzi现象学研究法分析资料.结果婴儿痉挛症患儿母亲的照顾感受可归纳为４个主题:心理体验复杂,就医治疗身心俱疲,应对困难态度各异,社会支持及服务需求迫切.结论了解母亲照顾婴儿痉挛症患儿的真实经验及内心感受可协助护理人员提供个性化护理,提高母亲的生活质量,促进患儿恢复.【关键词】婴儿痉挛症;ACTH;母亲行为;质性研究QualitiveResearchOnTruePsychologicalExperienceofMothersOfChildrenWithInfantileSpasms【Abstract】Objective:Tounderstandthefeelingsofmothersofchildrenwithinfantilespasms(IS)??Methods:Asemi—structuredinterviewwasconductedwith１０mothersofchildrenwithinfantilespasms??DatawereanalyzedbasedonColaizziphenomenotogicalresearchmethod??Results:４themesweresummarizedasfolＧlows:complexpsychologicalexperiences,continuousmentalandphysicalexhaustion;distinctionincopingstyles,urgentdemandsforsocialsupport??Conclusion:UnＧderstandingthefeelingsofmotherscaringforchildrenwithinfantilespasmscanhelpnursesprovideinpidualizednursing,improvemothers’qualityoflifeandpromo【Kteeythweocrhdisld】renwithinfantilespasmsrecovered??infantilespasms;ACTH;MaternalBehavior;QualitativeResearch【中图分类号】R７４２．１【文献标识码】A【文章编号】１００８－６３１５(２０１５)１２－１０７０－０１

婴儿痉挛症(infantilespasms,IS),又称WEST综合征,是婴幼儿期最常见的癫痫性脑病,发病率为２??０/１００００~３??５/１００００活产儿,发病高峰年龄为３~７月龄,９０％的患儿于１岁内起病,主要临床表现包括成簇的痉挛发作,发作间期脑电图高度失律波形,并常伴精神运动发育落后或倒退[１－２].婴儿痉挛症是难治性癫痫脑病,抗癫痫药物治疗无效.目前国内外公认的一线治疗是促肾上腺皮质激素(adrenocorticotrophin,ACTH)[３].ACTH治疗婴儿痉挛症的短期有效率约为７７??４％[４],大多数患儿预后差.反复的癫痫发作和发育迟滞使的对患儿的照顾长期而艰巨,作为主要照顾者,患儿母亲的负面情绪不仅影响自身健康,也影响患儿的康复及照护质量.对于儿童来说,家庭环境和父母的情绪,尤其是母亲的情绪对患儿心理的影响非常明显,父母情绪对患儿的影响甚至要大于疾病本身的影响[５].既往关于婴儿痉挛症的护理研究多侧重于用药的观察及护理,而对于照顾者心理体验方面报道少.本研究采用现象学的方法,旨在了解婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验及需求,以提高母亲生活质量,加强患儿照护质量,促进患儿康复,现报告如下:

１对象与方法１??１研究对象本研究采取便利抽样法,选取２０１４年１１~１２月于我院儿科病房住院接受治疗的１０名婴儿痉挛症患儿的母亲进行访谈??纳入标准:①临床诊断为婴儿痉挛症患儿的母亲;②为患儿的主要照顾者;③患儿母亲既往无精神病史或认知功能障碍,能用语言表达其感受;④同意接受访谈.样本量以受访者的资料重复出现,且资料分析不再呈现新主题为标准.共纳入１０名母亲,年龄２３－４３岁,家庭年收入３－７万元,文化程度５名大专以上,４名初中学历,１名高中学历,１名为北京医保,其余均为自费,４名患儿母亲只有一个孩子,６名有２个孩子.１??２研究方法以质性研究中的现象学方法为指导.现象学中的经验在本研究中即为婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验.每名被访者在研究中都被称为个案.研究者以半结构式访谈提纲为指导进行访谈.１??３访谈提纲检索国内外文献的基础上设计访谈提纲.内容包括:“请您谈一谈患儿最初患病时,您当时有怎样的反应?”“在照顾患儿的过程中,您有哪些感受?”“在照顾患儿的过程中最大的烦恼和压力是什么?”“遇到困难您怎样解决?”“您目前最需要哪些帮助,希望通过怎样的方式获得?”等.研究者与患儿母亲联络,介绍自己及研究目的,在签署知情同意书后,选择适当的时间开始访谈,地点以患儿所在病房为主.每例个案访谈３０min－１h,录音笔录同时,受访者拒绝录音的进行笔录.认真倾听并如实记录访谈内容.同时仔细观察访谈对象的表情及情感变化.访谈结束后及时将录音资料转录为文字,采用Colaizzi分析法进行资料分析.

２结果２??１心理体验复杂２??１??１震惊与不接受在受访患儿母亲得知患儿患病时都表现出强烈的震惊和不接受.个案１“当时不知道是什么情况,接受不了(哽咽??),个案４:”当时听医生说这个病时就傻了,怎么会得这种病?”２??１??２自卑与自责２名患儿母亲感到自责和内疚,１名患儿母亲感到自卑.个案５:“孩子出生时就有缺血缺氧性脑病,现在又得了婴儿痉挛症,我为什么把他带到这世上来,让他遭这样的罪(哭泣..)”,个案３:“能有什么感受,看到别人的孩子都好好的,心理很不是滋味(叹气????)个案４:”带着孩子去做康复,很多脑瘫的孩子,病友们都说我们也是脑瘫,虽然医生说性质差不多,可是我还是很介意”２??１??３焦虑与害怕几乎所有患儿母亲在得知病情时都表现出强烈的焦虑,紧张和恐惧,其中一名受访者在谈及感受时,只说了一句特别害怕后不能控制哭泣和情绪而被迫中止访谈.

２??２就医治疗身心俱疲２??２??１对病情发展及孩子未来的担忧几乎所有受访者在谈及所面临的烦恼和压力时首要表达的即是对疾病控制的不确定感,担心患儿的预后发展及治疗过程中出现感染.个案８;“专家说病因还不清楚,用药不能完全有效的控制,特别害怕这个病影响智力,以后孩子怎么办?我们都老了谁照顾他?”个案６“感觉没有目标和未来,(沉默)”个案３;“孩子生病了特别害怕感染,一旦感染了孩子受罪不说,也不能顺利用药,住院治疗就功亏一篑了,每次住院我都想很想住单间,可毕竟太紧张了,(无奈??????)２??２??２身体透支因多数患儿在行ACTH治疗期间都会有昼睡夜醒,作为患儿直接照顾者,住院期间唯一的照顾者,患儿母亲不能保证基本的睡眠.个案１:“从孩子生病到现在,每天抽出几十次,我从来都不敢睡觉,在家全家人的精力也都在照顾他的身上.”个案６:“夜里孩子一直烦躁,有时候惊叫,我害怕打扰别人,只能抱着他转转还能好点.”

２??２??３个人生活丧失孩子患病,治疗过程漫长,且患儿年龄小,作为主要照顾者,母亲的天职和本能,都会以孩子为重心而暂时放弃社会角色回归家庭.个案７:“我老公让我看我同事上学的照片,我难受半天,如果孩子不生病的话我也和他们一样继续上学,进修的,以前设想未来很好,可孩子一生病全部都被打乱了,我的生活只有他了”２??２??４对另一个子女照顾缺失的歉疚感有３个受访者有两个子女,且都是外地,长期外地就医,使她们把全部精力都投入到生病的孩子身上,个案４:“很想女儿,她才两岁多,现在只能让村里人轮流帮忙照看,不然我能怎么办?(哭泣,叹息??),每次她打电话都哭着要妈妈.(哭泣??)”２??２??５经济压力重本次调查中,只有一例是北京医保,表示没有太大经济压力,余受访者均为外地来京就医,表示经济负担过重.个案４:“为了给他治病,我们都借遍了所有的亲戚朋友(叹气),都不知道以后怎么还上”,个案７:“我是老师,我老公是职员,如果孩子不生病我们一家生活还不错,可为了治病,只有他爸一个人挣钱,全家靠他一个人,根本供不上孩子治疗用的钱”

２??２??６ACTH药物紧缺ACTH作为治疗婴儿痉挛症的一线药物因利润低近年来市场供应紧俏,很多案例都是辗转多家医院后才能给予治疗.个案７“在武汉医生说只有上海和北京有药,等我们去了上海才知道药很紧缺,根本轮不到我们买到,来北京又去了很多医院都没有药,有专家推荐我们过来才好不容易住院才治疗的药用上.”２??３应对困难态度各异２??３??１积极应对型多数母亲对自己孩子抱有希望,积极寻求和配合治疗.个案３:“我相信现在医疗技术越来越发达,我儿子也一定越来越好,虽然希望渺茫,可是我不会放弃给他治疗的.”２??３??２无奈接受“我不奢求他能完全治愈,只希望以后他可以自理就好了,医生说怎么治疗就怎么治疗”

２??３??３悲观绝望型“一点信心也没有了(哭泣)”“在新加坡救治时,医生积极帮我安排检查治疗,给予的信息是孩子有希望,刚一回国家里的医生告诉我最严重的后果,一下觉得被判了死刑,我一下觉得绝望了,(哭泣)”２??４社会支持及服务需求迫切２??４??１家庭支持紧密支撑受访者面对压力时家人朋友的支持都给其减轻了一定的压力.个案６:“遇到困难就和我妈发泄一下,不然真不知道我自己怎么承受过来.”２??４??２专业人士支持需求强烈“我们除了给他看最好的医生医院外,什么也不能做,就是很希望医生能找到孩子的病因,让孩子的病情控制,把孩子的病治好.”２??４??３社会保障需求迫切个案７:“现在看病难,从预约,挂号到知道能不能住院至少三天,我一个人带着孩子根本弄不了,有的医院只能从票贩子手中买高价号,自己排不到,现在儿童大病医保包括白血病什么的,可是像这样的孩子也需要帮助,这样的孩子也很可怜”.

３讨论３??１专业支持此次访谈中,医疗技术和专业指导成为患儿母亲迫切期待的社会支持之一,这与干芊等[６]分析了１５０例脑瘫患儿家庭期望结果一致,访谈中患儿母亲对疾病的不确定感及对医护人员很高的期望提示,医护人员要向家属宣教婴儿痉挛症的相关知识如病因、临床表现、治疗和康复护理方法、预后、早期干预的重要性等,同时我们在病区建立疾病宣教栏,印制宣教小册子,提高家长的认知程度.对治疗方案、治疗过程中医疗和护理上可能出现的问题及时与家长沟通;医护人员耐心、详细倾听,换位思考,让患儿家长明白医护人员与家长齐心协力共同治疗疾病,取得家长的信任,帮助家长建立战胜疾病的信心.医护人员在繁忙的工作中及时发现家长的不良情绪,尽早给予帮助在实践中,我们病房设立了医患关系协调员,协调病患与医务工作人员在信息不对称,交流不畅等方面的问题,为其提供住院期间所需要的帮助,办理出院,预约下次复诊等,取得了良好的效果.

３??２提供心理支持通过对１０例婴儿痉挛症患儿母亲的深入访谈发现,她们在患儿患病及治疗过程中心理体验复杂,由得知患病时的震惊和不接受,求医过程中的自卑自责,极度的焦虑紧张和害怕,对未来发展的不确定感,都使她们身心经历各种煎熬,和巨大的压力,甚至出现心理障碍,国外一些研究表明,女性较男性有更多的心理障碍[７],并从生物易感性、社会性别、角色差异及角色冲突三方面可以解释,传统观念对女性又有特殊要求[８].抚养子女责任多由母亲承担,所以母亲经常接触患儿,对患儿痛苦的认识更深[９],因此应该给予患儿母亲更多的关心和理解,与患儿母亲交流并积极引导,有条件者可以利用专业的心理咨询师,给予专业的调节和指导,我科在社工及心理咨询师干预血液肿瘤患儿及家长心理的实践中取得良好效果,可以借鉴至此,也有研究显示[１０],开展护理访谈有利于减轻患儿父母的心理压力.

３??３呼吁社会支持良好的社会支持可以减轻心理应激,促进疾病康复[１１],访谈中可以看出,对子女强烈的爱是母亲本能的强大支持力量;但家庭其他成员之间的亲情、援助和鼓励,使患儿母亲在心理、物质上得到了不同程度的慰藉.另外,本次调查研究中９名受访者有关于婴儿痉挛症的QQ或者微信群,不同患儿父母之间由于有同样的经历、感受和期盼,在心理上能“同病相怜”,他们之间互相安慰、介绍经验以及困难时相互帮助等支持方式能够有效地缓解压力、树立战胜疾病的信心,对于患儿母亲心理健康有重要意义.因此建议婴儿痉挛症患儿家庭成员相互理解,相互照顾,定期组织家长会,建立如“瓷娃娃”这种罕见病的病友会,相互交流,并请心理专家进行心理辅导.

３??４儿童社会保障制度亟需不断完善患儿母亲对医疗保障的强烈需求与现阶段医疗体系无法保障婴儿痉挛症患儿治疗形成矛盾,一方面与患儿家长寻求有效社会支持资源信息不畅有关,另一方面与现阶段我国对特殊患儿社会保障体系尚未完善有关.ACTH作为治疗IS常用药物近年来因价格低廉频频告急,期待政府可以出台更多惠及儿童的政策,提供专项经济资助,加大儿童社会保障范畴,加大儿童用药支持.

参考文献[１]PellockJM,HrachovyR,ShinnarS,etal??Infantilespasms:aUSconsensus[report[J]??Epilepsia,２０１０,５１(１０):２１７５－２１８９??２]崔晨,王爽,常杏芝,等??不同剂量促肾上腺皮质激素治疗婴儿痉挛回顾性研究[J]??中国实用儿科杂志,２０１２,２７(１１):８５６－８５９??[３]KossoffEH??Infantilespasms[J]??Neurologist,２０１０,１６(２):６９－７５??[４]黄亚玲,徐三清,刘京华,等??左乙拉西坦治疗婴儿痉挛症的疗效[J]??实用儿科临床杂志,２００８,２３(２４):１１９６－１９２０??[５]SbarraDA,Rimm－KaufmanSE,RiantaRC??Thebehaviorandemotionalcorrelatesofepilepsyinadolescence:a７－yearfollowupstudy[J]??Epilepsy[Behav,２００２,３(４):３５８－３６７??６]干芊,周安燕,胡瑛??深圳市康复脑瘫患儿及家庭状况调查分析[J]??中国康复理论与实践,２０１１,(３):８３－８５??[７]王效道??医学心理学[M]??第２版??南京:江苏科学技术出版社,１９８８??[８]忻志鹏??实用临床心理学[M]??上海:医科大学出版社,１９９１,２４４[－２５７??９]余文玉,肖农,张际,于红典??脑瘫患儿父母心理反应及应对方式研究[J]??重庆医科大学学报,２０１０,３５(５):７３４－７３７??[１０]罗玉玲??护理访谈对癫痫患儿父母心理状况的影响[J]??当代护士,[２０１０,２(２):６９－７０??１１]SkokAnita,HarveyDavid,ReddihoughDinah??Perceivedstress,perceivedsocialsupport,andwellbeingamongmothersofschool－agedchildrenwithcerebralpalsy[J]??JIntellectDevDisabil,２００６,３１(１):５３??