简介：摘要目的探讨脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感及影响因素。方法采取随机抽样的方法，选取2020年11月至2021年1月在温州医科大学附属第二医院儿童康复科门诊及住院病房的脑瘫患儿主要照顾者158例为研究对象。使用基本资料调查表、中文版疾病获益感量表、简易应对方式问卷、领悟社会支持量表进行调查，采用单因素分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析等探讨脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感及影响因素。结果脑瘫患儿主要照顾者的疾病获益感得分为（62.4±7.0）分，呈中等偏上水平。患儿确诊年限、医疗费用支付方式、居住地和照顾患儿时长对脑瘫患儿主要照顾者的疾病获益感具有显著影响（F=3.45、3.75、3.97、6.60，均P<0.05）。主要照顾者疾病获益感与积极应对方式、家人支持、朋友支持、他人支持和领悟社会支持呈正相关（r=0.43、0.20、0.32、0.24、0.30，均P<0.05），与消极应对方式呈负相关（r=-0.36，P<0.01）。脑瘫患儿主要照顾者影响因素的重要程度依次为：积极应对方式、居住地和照顾患儿时长（标准化回归系数分别为0.33、0.22、-0.32，均P<0.05）。结论脑瘫患儿主要照顾者的疾病获益感较好，患儿居住地、照顾患儿时长和应对方式是影响主要照顾者疾病获益感的主要因素。

简介：摘要目的调查脑瘫患儿主要照顾者的疾病获益感情况，以期为脑瘫患儿的临床诊治及护理提供参考。方法采用质性研究中的现象学研究方法，于2020年10月—2021年2月采用目的抽样法，选取温州医科大学附属第二医院/育英儿童医院儿童康复科门诊及住院病房的12名脑瘫患儿主要照顾者进行半结构式访谈，了解患儿确诊脑瘫时主要照顾者的感受、照顾过程中的心路历程、采取了哪些应对方式等。采用Colaizzi 7步内容分析法对收集的文字资料进行分析。结果脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感主要体现在自我成长（养成健康的行为方式；学会面对并接受现实；情绪调节能力增强）、对未来生活的正面展望（珍惜当下且重新规划生活；以积极的角度看待事物；增强信念，重拾希望）、人际关系改善（夫妻关系更亲密；家庭成员关系更和谐；感受到医护人员的关爱；来自同伴的支持和理解）和多元化社会支持（社会公益项目提供众筹平台；政府补助）4个方面。结论脑瘫患儿主要照顾者疾病获益感主要表现为自我成长、生活态度的改变、人际关系的改善以及社会支持4个方面，医护人员可从以上4个方面进行脑瘫患儿主要照顾者的心理干预，缓解其负面情绪，提高其心理调适能力，以增强其疾病获益感。